Umgang mit SMA

16 Jul 2017

WEB-Care – Ein Beratungsprogramm für Eltern

Das Universitätsklinikum Ulm führt gemeinsam mit der Charité Berlin, der FU Berlin und ACHSE e.V. das Beratungsprogramm WEP-CARE durch.
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19 Mai 2013

Behandlungsstandards für Spinale Muskelatrophie

Im August 2007 wurde im Journal of Child Neurology von einer internationalen Expertengruppe, dem „International Standard of Care Committee for SMA” (ICC), ein Artikel zu Behandlungsstandards bei Spinaler Muskelatrophie veröffentlicht.
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24 Mär 2009

Die Datenbank für SMA-Patienten – Eine Erfolgsgeschichte!

Die Einrichtung eines Patientenregisters für Spinale Muskelatrophie war einer der wichtigsten Meilensteine, die im Rahmen des Europäischen Netzwerkes TREAT-NMD umgesetzt werden sollten.
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07 Mai 2008

Das SMA-Patientenregister von TREAT-NMD

Für die Planung und Durchführung klinischer Studien sind sogenannte Patientenregister bzw. Datenbanken eine unabdingbare Voraussetzung. Diese Register erfassen neben persönlichen Daten in erster Linie genetische und klinische Daten, die für die Planung und den Einschluss in klinische Studien erforderlich sind.
Prof. Hanns Lochmüller, TREAT-NMD, Newcastle hat auf dem SMA-Symposium 2008 einen einführenden Vortrag über das SMA-Patientenregister gehalten.
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