Jahrestagung 2014 von SMA Europe in München

Am 7. und 8. März trafen sich der wissenschaftliche Beirat und Vertreter aller Mitgliedsorganisationen von SMA Europe auf Einladung der DGM/Initiative SMA in München. Als neues Mitglied des SMA Europe e.V. konnte Präsident Casimir Knight die Fundacja SMA aus Polen begrüßen. Jetzt sind 11 Selbsthilfegruppen und Stiftungen aus acht europäischen Ländern (Großbritannien, Niederlande, Frankreich, Spanien, Italien, Schweiz, Polen, Deutschland) im Engagement gegen SMA zusammengeschlossen.

Auf der Tagesordnung der Mitgliederversammlung des SMA Europe standen Neuwahlen des Vorstands, künftige Schwerpunkte der Arbeit des Vereins und Änderungen der Satzung. Zum Präsidenten wurden Casimir Knight vom SMA Trust, Großbritannien wiedergewählt. Neue Vizepräsidentin ist Marie-Christine Ouillade von der AFM. Besonderes Interesse fand der Vortrag von Andreas Mörl, der seine Aktion „Muskel für Muskeln“ vorstellte, bei der Sportler für die SMA-Forschung Spenden sammeln und gleichzeitig eine hervorragende Öffentlichkeitsarbeit betreiben.

Zu Beginn der gemeinsamen Sitzung mit dem wissenschaftlichen Beirat überbrachte Bernhard Neundörfer, Vorstandsmitglied der DGM die Grüße des Vorsitzenden der DGM, Stefan Perschke. Anschließend stellte Thomas Voit, Leiter des Institute de Myologie in Paris, die in seinem Institut entwickelten „Myotools“ vor. Dabei handelt es sich um neu entwickelte, sehr sensible Methoden zur Messung von Kraft und Funktion der Muskulatur, die in zukünftigen Studien zur Anwendung kommen können.

Als besonderer Gast der Jahrestagung informierte Karen Chen von der SMA Foundation, New York, über den aktuellen Stand der Therapie-Entwicklung für SMA und gab Hinweise, wie sich aus ihrer Sicht die „SMA-Gemeinde“ am besten auf klinische Studien vorbereiten kann.

Diese Vorträge bildeten eine gute Grundlage für die folgende intensive Diskussion über die künftigen Ziele des SMA Europe e.V. Gegenwärtig werden mehrere klinische Studien durchgeführt, weitere werden vorbereitet. SMA Europe will sich hierbei intensiver einbringen und dafür noch stärker mit der European Medicines Agency, der europäischen Medikamenten-Zulassungsbehörde, zusammenarbeiten. Darüber hinaus will SMA Europe Workshops veranstalten oder wissenschaftliche Arbeiten finanzieren, die sich mit besonderen Fragestellungen bei klinischen Studien befassen sollen.

SMA Europe wird die schon sehr gute Zusammenarbeit mit der SMA Foundation (USA) und Families of SMA (USA) noch verstärken.