wir freuen uns sehr, euch heute offiziell zu unserem nächsten großen Treffen einladen zu dürfen:

SMA-Symposium 2026
Wann: 03.09.2026 bis 06.09.2026
Wo: Hessen Hotelpark Hohenroda, Schwarzengrunder Straße 9, 36284 Hohenroda

Euch erwartet eine Zeit voller Austausch, Vernetzung und aktueller Informationen. Dank der wertvollen Unterstützung durch Biogen, Novartis, Scholar Rock und Roche können wir auch in diesem Jahr ein abwechslungsreiches Programm realisieren. Die Tagung beginnt am Donnerstag mit einem gemeinsamen Abendessen und endet am Sonntag nach dem Mittagessen.
Über unten stehenden Link findet ihr das Anmeldeformular, sowie den aktuellen Programmentwurf mit allen Referenten und Zeiten (Änderungen vorbehalten).
Teilnahmebeiträge (inkl. 3 Übernachtungen, Vollpension & Getränken):
• DGM-Mitglieder & Assistenz: 125,00 € pro Person
• Nichtmitglieder & Assistenz: 175,00 € pro Person
• Jugendliche (ab 13 J.): 60,00 € pro Person
• Kinder (0-12 J.): kostenfrei
Bitte sendet das ausgefüllte Anmeldeformular bis spätestens 30.06.2026 an die Bundesgeschäftsstelle der DGM:
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Im Moos 4
79112 Freiburg

E-Mail: info@dgm.org Fax: 07665/ 9447-20

Nach Ablauf der Anmeldefrist erhaltet ihr eine Anmeldebestätigung. Mit dieser fallen die Tagungsgebühren an. Bitte beachtet, dass bei Absagen nach dem 30.06.2026 der volle Beitrag berechnet werden muss, sofern keine Reiserücktrittsversicherung vorliegt.
Im Anmeldeformular könnt ihr Bedarfe für Rollstuhlfahrer sowie Zimmeranforderungen direkt angeben. Bitte tut dies, damit für alle frühzeitig die beste Lösung gefunden werden kann.

Wir freuen uns auf ein Wiedersehen in Hohenroda!

Herzliche Grüße
Eure DG SMA

Das  Friedrich-Baur-Institut der Ludwig-Maximilians-Universität in München führt seit einiger Zeit in Zusammenarbeit mit dem Institut für Humangenetik der Medizinischen Universität Innsbruck (Frau Prof. Dr. Sabine Rudnik-Schöneborn) und dem Institut für Medizinmanagement und Gesundheitswissenschaften der Universität Bayreuth (Herr. Prof. Dr. mult. Eckhard Nagel) eine Studie zum Thema Partnerschaft und Familienplanung durch. Ein Teilnahme an den Umfragen, die im Rahmen der Studie durchgeführt werden ist noch möglich.

Weitere Infos hier:

Die Initiative SMA hat Herrn Andreas Wegele – Doktorand bei Prof. Dr. Niko Hensel an der Universität Halle – mit einem Reisestipendium zur Teilnahme an der wissenschaftlichen Konferenz unterstützt.

In seinem ausführlichen Bericht gewährt Herr Wegele spannende Einblicke in die neuesten wissenschaftlichen Entwicklungen rund um die Spinale Muskelatrophie (SMA) – Einblicke, die sonst ausschließlich Fachpublikum vorbehalten sind.

Mehr Infos, sowie das Programm und das Anmeldeformular erhaltet hier.

Den Flyer mit mehr Infos findet Ihr hier:

EUPESMA 2025 ist Teil einer alle zwei Jahre stattfindenden Umfrage in der Patienten -Gemeinschaft und soll Aufschluss darüber geben, wie die Bedürfnisse und Wünsche von Menschen mit SMA in Bezug auf die Behandlung mit SMA-Medikamenten am besten erfüllt werden können.

SMA Europe möchte Ihre Meinung hören! Welche Erfahrungen haben Sie mit Medikamenten für SMA gemacht? Was sind Ihre Ängste und Wünsche für die Zukunft?

BEGINNEN SIE IHRE UMFRAGE HIER

https://tilburghumanities.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_6L6pMrWuN3bGT9I

Füllen Sie diese 45-minütige Umfrage aus, damit wir Ihre Meinungen und Erfahrungen hören können.

Die Umfrage ist in Englisch, Bulgarisch, Tschechisch, Dänisch, Niederländisch, Französisch, Deutsch, Griechisch, Ungarisch, Italienisch, Mazedonisch, Polnisch, Portugiesisch, Rumänisch, Russisch, Spanisch, Türkisch und Ukrainisch verfügbar. An der Umfrage können teilnehmen: Menschen, die mit SMA leben, Eltern und Betreuer von Menschen, die mit SMA leben. Alle Teilnehmer müssen 16 Jahre alt oder älter sein.

SMA Europe bedankt sich herzlich für Ihren Beitrag zu deren Arbeit, mit der sich die gemeinnützige Dachorganisation für eine bessere Behandlung durch Medikamente für alle Menschen mit SMA einsetzt!

Besuchen die Webseite von SMA Europe , um mehr zu erfahren!

https://www.sma-europe.eu/

Näheres erfahrt Ihr unter folgendem Link

Die Einschlusskriterien für diese ASCEND Studie sind:

– Genetischer Nachweis einer homozygoten Deletion oder compound heterozygoten Mutation SMN1
– Symptombeginn im Alter von über 6 Monaten.
– Alter ≥15 bis ≤50 Jahre
– Körpergewicht über 20 kg.
– Einnahme von oralem Risdiplam:
entweder Nusinersen-naiv und vor Einschluss mindestens 6 Monate lang mit Risdiplam behandelt
oder Nusinersen-erfahren, Nusinersen seit mind. 16 Monaten beendet, vor Einschluss mind. 12 Monate lang mit Risdiplam behandelt
– In der Lage, die altersgerechten funktionellen Bewertungen in der Studie durchzuführen
– RULM-Eintrittsitem A-Score ≥3
– RULM-Gesamt-Score ≥5 und ≤30 beim Screening
– Nicht gehfähig, definiert als nicht in der Lage, 15 Fuß (4,57 Meter) unabhängig ohne Unterstützung zu gehen
– Bereitschaft, die Behandlung mit Risdiplam zu beenden
– Bereitschaft und Fähigkeit, die Behandlung mit hochdosiertem Nusinersen zu beginnen