Neuigkeiten

22Aug

Zugelassene und in Entwicklung befindliche Medikamente für SMA

Unter Federführung der SMA Foundation haben amerikanische und europäische Patientenvereinigungen eine Zusammenstellung aller gegenwärtig zugelassenen bzw. noch in Entwicklung befindlichen Medikamente für SMA erstellt.

22Aug

Fortbildung für Ärzte in Essen und Münster

Die Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum Essen und die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Allgemeine Pädiatrie, Universitätsklinikum Münster kündigen Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte am 9. bzw. 30. September 2017 an. In beiden Symposien werden aktuelle therapeutische und diagnostische Möglichkeiten der SMA behandelt.

16Jul

WEB-CARE – Ein Beratungsprogramm für Eltern

Das Universitätsklinikum Ulm führt gemeinsam mit der Charité Berlin, der FU Berlin und ACHSE e.V. das Beratungsprogramm WEB-CARE durch. Das Programm soll Eltern von Kindern mit einer seltenen chronischen Erkrankung bei der Bewältigung von krankheitsbezogenen Ängsten und Schwierigkeiten im Umgang mit einem erkrankten Kind unterstützen.

14Jul

Behandlung mit Spinraza, Kliniken Liste erneut aktualisiert

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) hat eine Liste der Zentren (Stand:15.08.2017) zusammengestellt, die Kinder und Erwachsene mit dem Medikament Spinraza behandeln.

Für die Anmeldung zur Behandlung mit Spinraza brauchen sie das Ergebnis eines molekulargenetischen Tests, der bestätigt, dass eine SMA mit einer Veränderung auf dem Chromosom 5q vorliegt.

20Jun

SMA2018@KRAKOW

SMA Europe veranstaltet vom 25.-27. Januar 2018 in Krakau, Polen seinen 1. Wissenschaftlichen Kongress für SMA.
SMA Europe, Anmeldung und Programm

20Jun

Nusinersen-Artikel in der Apotheken-Umschau

Die Ausgabe der Apotheken-Umschau vom 15. Juni 2017 enthält auf den Seiten 66-67 einen leicht verständlichen Artikel zur Wirkungsweise von Nusinersen und der Behandlung.

01Jun

Wie geht es jetzt in Deutschland mit Spinraza weiter?

Wie sie gelesen haben, hat die Europäische Kommission der Firma Biogen die Zulassung für Spinraza zur Behandlung von SMA jeden Typs und für alle Altersgruppen erteilt.

Was genau bedeutet das für Patienten in Deutschland? Zunächst ist das generell eine exzellente Nachricht. Dass das erste Medikament für SMA tatsächlich auf den Markt kommt mit sehr guten klinischen Daten und einem beschleunigten Zulassungsverfahren, ist wirklich ein historischer Meilenstein.

Wir sind in Deutschland in der glücklichen Lage, dass ein Medikament nach der Zulassung den Patienten auch tatsächlich zeitnah zur Verfügung steht. Ganz konkret werden Patienten hier ab dem 3. Juli behandelt werden können. In der Zwischenzeit sind noch einige Formalien zu erledigen.

Wie sicher inzwischen jeder weiß, muss Spinraza mit einer Lumbalpunktion gegeben werden und es ist ein kurzer Klinikaufenthalt notwendig (im Härtefallprogramm waren es zwei Nächte).

Außerdem muss zurzeit noch ein Einzelfallantrag bei der entsprechenden Krankenkasse gestellt werden. Dieser kann aber nicht abgelehnt werden. Dieses Vorgehen ist noch bis ins nächste Jahr hinein zur Kostenerstattung notwendig. Falls es wider Erwarten Schwierigkeiten mit der Krankenversicherung geben sollte, schreiben Sie bitte eine Mail an info@initiative-sma.de

Eine starke Skoliose oder eine Operation der Skoliose können die Behandlung erschweren. Es kann eine Sedierung, vielleicht in einigen Fällen sogar eine Narkose erforderlich werden.

Wir empfehlen interessierten Eltern und erwachsenen Patienten dringend, die Behandlung in einem der spezialisierten Muskelzentren durchführen zu lassen. Noch in diesem Monat wird eine Fortbildungsveranstaltung für die Muskelzentren von der DGM durchgeführt werden.

In Kürze werden wir einen Link zu den Behandlungszentren und noch weiteres zu möglichen Fragen zur Behandlung mit Spinraza veröffentlichen.

01Jun

Spinraza in Europa zugelassen!

Heute hat die Europäische Kommission die Unterschrift zur Zulassung von Spinraza für alle Typen und ohne Altersbeschränkung erteilt!
Das ist eine ausgesprochen gute Nachricht für die SMA Gemeinde, Patienten wie Eltern, in Europa. Wir haben so lange auf diesen Tag gewartet!
Diese Nachricht ändert alles, für erwachsene Patienten wie für Eltern und ihre Kinder. Was lange Zeit undenkbar war, ist plötzlich wahr geworden.
Wir sind allen, die unermüdlich zu diesem großen Erfolg beigetragen haben, sehr dankbar!

Hier die Pressemitteilung und das Community Update von Biogen.

29Mai

Bike for SMA … München – Berlin

Die täglichen Updates der Tour können Sie jetzt auch hier unter Spendenaktionen verfolgen.

15Mai

Initiative SMA jetzt auch auf facebook

Heute ging die facebook-Seite der Initiative SMA online. Besuchen Sie uns!

Wichtiges

Wir danken

allen, die anlässlich der Tour „München – Berlin … Bike for SMA“ die Initiative SMA unterstützt haben. Gespendet wurden insgesamt

11.702 Euro

weitere Spender

SMA-Symposium 2016

Das SMA-Symposium 2016 fand vom 30. September bis  3. Oktober im Hessen Hotelpark Hohenroda mit 270 Teilnehmern statt.

SMA-Symposium 2016

SMA-Symposium 2016

Internationaler Wissenschaftlicher Kongress von SMA Europe

SMA Europe veranstaltet vom 25.-27. Januar 2018 in Krakau, Polen seinen ersten wissenschaftlichen SMA-Kongress.

SMA-Kongress 2017 von Cure SMA

Den internationalen SMA-Kongress veranstaltet Cure SMA vom 29. Juni – 2. Juli in Orlando, Florida.

muskeln für muskeln

Nina und Andreas Mörl und
Florian Bauer von “muskeln für muskeln” haben auch 2015 wieder mit großem Erfolg Spenden gesammelt. Freunde und Verwandte, vor allem aber viele Sportler haben 13.872 Euro gespendet. Seit 2009 sind es nun schon 132.251 Euro!!!

Auf betterplace.org können Sie mit Ihrer Spende muskeln für muskeln und damit die Initiative SMA unterstützen.

Andreas Mörl (links) mit seiner Tochter Emma, Schirmherr Wolfgang Sacher (Mitte) und Florian Bauer (rechts) von muskeln für muskeln (Foto: Wolfgang Sacher)

Andreas Mörl (links) mit seiner Tochter Emma, Schirmherr Wolfgang Sacher (Mitte) und Florian Bauer (rechts) von muskeln für muskeln (Foto: Wolfgang Sacher)