Neuigkeiten

20Aug

Es sind noch Plätze frei beim SMA-Symposium

Einige Anmeldungen für das SMA-Symposium vom 7. – 10. September in Hohenroda sind noch möglich. Die Zimmer sind für Familien mit Kindern und noch gehfähige Erwachsene geeignet. Birgit Breitschuh von der Diagnosegruppe SMA berät Sie gern.

05Aug

Aktuelles von den Roche-Studien

Auf Anfrage von SMA Europe hat die Firma Roche über den aktuellen Stand ihrer SMA-Studien informiert. Neben den bekannten Studien Firefish, Sunfish und Jewelfish wird die neue Studie Rainbowfish für Babys vor dem Auftreten von Symptomen angekündigt, die wegen vorhandener Geschwister oder im Rahmen eines Neugeborenenscreening identifiziert wurden.

31Jul

Wichtige Mitteilung von Biogen

Biogen GmbH informiert in Absprache mit der Europäischen Arzneimittelbehörde EMA und der zuständigen Bundesoberbehörde dem Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) darüber, dass bei mit Spinraza behandelten Patienten, einschließlich Kindern, über das Auftreten eines kommunizierenden Hydrozephalus, der nicht mit einer Meningitis oder Blutung in Zusammenhang steht, berichtet wurde. Einigen dieser Patienten wurde zur Behandlung ein ventrikulo-peritonealer Shunt implantiert.

Den vollständigen Text des Informationsschreibens lesen Sie unter diesem Link

oder in den Downloads

23Mai

Standard of Care wurde überarbeitet

Die Standards of Care (Standards für die Diagnosestellung und Behandlung bei SMA-Patienten) wurden von einer großen, internationalen Gruppe im SMA-Bereich aktiver Wissenschaftler überarbeitet. Sie stehen jetzt zum Download (z. Z. nur in Englisch) bereit:

Teil 1 enthält Empfehlungen zur Diagnose, Rehabilitation, orthopädischen Versorgung und Ernährung.

Teil 2 beschäftigt sich mit Fragen der Beatmung und Intensivbehandlung; Medikamente, Nahrungsmittelergänzung und Schutzimpfungen; anderen Organen des Körpers sowie ethischen Fragen.

23Apr

Benefizkonzert in Rosenheim

Am 29. Juni um 20 Uhr spielen in der Christkönigskirche in Rosenheim das Bundespolizeiorchester München unter der Leitung von Jos Zegers und das Symphonische Blasorchester der Stadtkapelle Rosenheim unter der Leitung von Wolfgang Hauck zugunsten der Initiative SMA und der Renovierung der Christkönigskirche Rosenheim.

Ein Vorbericht zum Konzert

13Apr

Heute in der FAZ

In einer Verlagsbeilage berichtet heute die FAZ über „Seltene Erkrankungen“. Unter anderem erscheint auch ein Interview mit Inge Schwersenz, Gründerin der Initiative SMA und Joachim Sproß, Geschäftsführer der DGM.

15Feb

Benefiztour Neuseeland von Nord nach Süd

Sabine Schmeller von der Volksbank Ulm-Biberach ist bei der Tour Aotearoa 3.026 km mit dem Fahrrad von Nord nach Süd durch Neuseeland geradelt. 1 € pro Kilometer wollte sie als Spende für die Initiative SMA sammeln. Angeregt durch die Aktion muskeln für muskeln hat sie sich mit Claudius – zwei beste Freunde – ins Abenteuer gestürzt. Auf der Webseite der Volksbank Ulm-Biberach rief sie zum Spenden auf.

Heute am 23. März sind Sabine und Claudius am Ziel angekommen. 3.370,- Euro wurden bisher gespendet!

Die Initiative SMA gratuliert Sabine und Claudius zur erfolgreichen Tour durch Neuseeland und bedankt sich bei ihnen für ihr großartiges Engagement. Ein herzlicher Dank auch an alle Spender!

12Feb

Diagnostik und Therapie der SMA mit Nusinersen

Im Medizinmagazin Forum Sanitas, berichten Prof. Dr. Stefan Kölker und Dr. Andreas Ziegler, Universitätsklinikum Heidelberg von der Diagnostik und Therapie der SMA mit Nusinersen.

11Feb

Klinische Gen-Studien von Avexis in den USA und Europa

Die Firma AveXis hat SMA Europe einen Überblick über das laufende Programm der klinischen Studien in den USA und Europa gegeben. Eine entscheidende Studie hat in den USA im September 2017 unter dem Namen „STR1VE“ mit 3 SMA I-Patienten begonnen. Weitere Studien für SMA I, II und III-Patienten sollen in Europa im ersten Halbjahr 2018 starten.

11Feb

Wiederaufnahme der Novartis-Studie mit LMI070

Novartis unterbrach im Mai 2016 die klinische Studie mit LMI070 wegen unerwarteter Befunde in einer parallel laufenden Tierstudie, die der Überprüfung der Sicherheit der Substanz galt. Die Bedenken konnten ausgeräumt werden. Die Rekrutierung von SMA I-Patienten wird jetzt in den Studienzentren der Universitätskliniken Freiburg und Essen wieder aufgenommen.

LMI070 ist eine Substanz, die geschluckt werden kann und so ins Blut aufgenommen wird. Es handelt sich um einen so genannten „splicing-modifier“, der die Menge des Volllänge-Proteins, das vom „back-up Gen“ SMN2 produziert wird, steigert. Weitere Informationen zur Studie auf der Webseite www.clinicaltrials.gov.

Wichtiges

SMA-Symposium 2016

SMA-Symposium 2016

SMA-Symposium 2016

Benefizkonzert in Rosenheim

Am 29. Juni um 20 Uhr spielt in der Christkönigskirche in Rosenheim das Bundespolizeiorchester München unter der Leitung von Jos Zegers und das Symphonische Blasorchester der Stadtkapelle Rosenheim unter der Leitung von Wolfgang Hauck zugunsten der Initiative SMA und der Renovierung der Christkönigskirche Rosenheim.

SMA-Symposium 2018

Die Diagnosegruppe SMA in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. veranstaltet vom 7. bis 10. September das diesjährige SMA-Symposium im Hessen Hotelpark Hohenroda. Anmeldungen sind ab Mai 2018 möglich. Programm und Anmeldebogen erscheinen im Muskelreport Heft 2/2018 und als Download auf der Seite der Diagnosegruppe SMA.

muskeln für muskeln

Nina und Andreas Mörl und
Florian Bauer von „muskeln für muskeln“ haben auch 2016 wieder mit großem Erfolg Spenden gesammelt. Freunde und Verwandte, vor allem aber viele Sportler haben 12.700 Euro gespendet. Seit 2009 sind es aktuell schon 164.000 Euro!!!

Auf betterplace.org können Sie mit Ihrer Spende muskeln für muskeln und damit die Initiative SMA unterstützen.

Andreas Mörl (links) mit seiner Tochter Emma, Schirmherr Wolfgang Sacher (Mitte) und Florian Bauer (rechts) von muskeln für muskeln (Foto: Wolfgang Sacher)

Andreas Mörl (links) mit seiner Tochter Emma, Schirmherr Wolfgang Sacher (Mitte) und Florian Bauer (rechts) von muskeln für muskeln (Foto: Wolfgang Sacher)