Neuigkeiten

16Apr

Warum wir weiterhin Grundlagenforschung bei SMA fördern müssen

Erfreulicherweise hat es in den letzten 10 Jahren bei der Erforschung der Spinalen Muskelatrophie riesige Fortschritte gegeben. Große Pharmafirmen wollen in absehbarer Zeit mit Substanzen in klinische Studien gehen oder befinden sich sogar bereits in der klinischen Phase. Brauchen wir also keine Grundlagenforschung mehr?

16Apr

Forschungsförderung 2014 durch SMA Europe

SMA Europe wird in den kommenden zwei Jahren drei Vorhaben fördern:

150.000 € erhält George Mentis von der Columbia University in New York für sein Forschungsprojekt „Cellular basis of motor circuit dysfunction induced by SMN deficiency“.

117.500 € erhält Eduardo Tizzano vom Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona für sein Forschungsprojekt “Modulating SMN2 splicing with dual inhibitors of Sam68 ans hnRNP A1: A novel therapeutic approach for Spinal Muscular Atrophy”.

122 500 € erhält Amparo Garcia-Lopez, Universität Genf für sein Forschungsprojekt “Using RNA secondary structure as a therapeutic target for Spinal Muscular Atrophy”.

Die Initiative SMA beteiligt sich an der Finanzierung mit 80.000 Euro.

16Apr

Jahrestagung 2014 von SMA Europe in München

Am 7. und 8. März trafen sich der wissenschaftliche Beirat und Vertreter aller Mitgliedsorganisationen von SMA Europe auf Einladung der DGM/Initiative SMA in München. Als neues Mitglied des SMA Europe e.V. konnte Präsident Casimir Knight die Fundacja SMA aus Polen begrüßen. Jetzt sind 11 Selbsthilfegruppen und Stiftungen aus acht europäischen Ländern im Engagement gegen SMA zusammengeschlossen.

26Mär

Spendenaufruf “sma88″ von Alexander Lohmann

Alexander Lohmann, Vater einer von SMA betroffenen Tochter, hat mit einer Rundmail in seinem Freundes- und Bekanntenkreis zu 88,- Euro-Spenden aufgerufen.

15Mär

Vielversprechende Ergebnisse der Phase III-Studie mit Olesoxime bei SMA

Die Fa. Trophos, Frankreich berichtet erste Ergebnisse ihrer 2jährigen Phase III-Studie mit Olesoxime. In der Medikamentengruppe konnte der Verlust von motorischen Funktionen verhindert werden. Ebenso traten in dieser Gruppe weniger krankheitsspezifische Komplikationen auf. Hingegen zeigten sich in der Placebogruppe, wie schon in bisherigen Beobachtungsstudien, progressive Verluste an motorischen Funktionen. Trophos will nun die notwendigen Schritte einleiten, um die Zulassung als Medikament für SMA zu erlangen.

13Mär

Erste Ergebnisse der Phase II-Studie mit ASO’s

Die Fa. ISIS Pharmaceuticals, USA hat auf ihrer Webseite erste, sehr vorläufige Daten der 2013 in den USA begonnen Phase II-Studie mit Antisense-Oligonukleotiden bei SMA Typ I-Kindern veröffentlicht.

08Mär

Rennrad-Nord.de ist neuer Partner von Muskeln für Muskeln

Eine Gruppe des Rennrad-Blogs “Rennrad-Nord.de” startet in diesem eine Spendenaktion zugunsten der Initiative SMA. Das 5köpfige Team um Florian Bolls, den Initiator des Blogs, wird bei diversen Wettkämpfen  zu Spenden aufrufen. Höhepunkt wird die Radfernfahrt “Trondheim-Oslo” vom 28.-29. Juni über 540 km sein. Diese Strecke ist von jedem Teilnehmer nonstop zu bewältigen.

Pressemitteilung vom 07.03.2014

zum Spendenportal

04Mär

Neues aus der Forschung

In einer internationalen Zusammenarbeit hat die Arbeitsgruppe um Prof. Brunhilde Wirth aus dem Institut für Humangenetik der Uniklinik Köln eine biologische Substanz identifiziert, die zukünftig als Therapeutikum eingesetzt werden könnte. Diese experimentelle Studie wurde nun (03.03.2014) im Journal of Clinical Investigation publiziert. Co-Autor dieser Veröffentlichung ist Dr. Markus Rießland, dessen Arbeit von SMA Europe/Initiative SMA gefördert wird.

19Feb

Jahrestagung 2014 von SMA Europe in München

Auf Einladung der Initiative SMA/DGM findet die diesjährige Tagung von SMA Europe e. V. am 7. und 8. März  in München statt. Vorstand und Wissenschaftlicher Beirat des SMA Europe treffen sich, um über die Anträge zur Förderung von Forschungsprojekten aus dem Call 2013 zu entscheiden. Die Information über aktuelle Themen aus dem Forschungsbereich und die Erörterung von Strategien für klinische Studien sind weitere Themen der Veranstaltung, an der im Rahmen einer noch engeren Zusammenarbeit auch eine Vertreterin der SMA Foundation teilnimmt.

29Jan

5 Jahre “muskeln für muskeln”

Herzlichen Glückwunsch und vielen Dank!

muskeln für muskeln” besteht seit 5 Jahren und hat in dieser Zeit nicht nur unter Sportlern dafür gesorgt, die Spinale Muskelatrophie bekannt zu machen. Durch ihre Aktivitäten sind in dieser Zeit auch über 94.000 Euro gespendet worden!

Im neuen Newsletter von “muskeln für muskeln” werden u. a. neue Botschafter und Sportarten vorgestellt, eine Reportage des Bayerischen Fernsehens angekündigt und auf die Jahrestagung von SMA Europe hingewiesen.

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Wichtiges

SMA-Symposium 2013

Das SMA-Symposium 2013 hat vom 3.-6. Oktober im Hessen Hotelpark Hohenroda stattgefunden.
Es haben 111 Erwachsene und 46 Kinder teilgenommen.

SMA-Symposium Hessen Hotelpark Hohenroda 2013

SMA-Symposium Hessen Hotelpark Hohenroda 2013

Squash-Decathlon Frankfurt a. M.

Kathrin Hauck, national und international erfolgreiche deutsche Squashspielerin und Botschafterin von „Muskeln für Muskeln“ hat beim Squash-Decathlon in der Squashinsel Frankfurt a. M. um Spenden für „Muskeln für Muskeln“ geworben. Am Schluss der Veranstaltung konnte von Initiator Karl-Heinz Ritter an Wolfgang Hauck ein Scheck über 640 Euro übergeben werden!

Bei der Spendenübergabe des Squash-Decathlon von links: Wolfgang Hauck, Kai Wetzstein, Jonas Plickert, der Gewinner des Shootout, Sven Peteresen, und der Organisator Karl-Heinz Ritter

Bei der Spendenübergabe des Squash-Decathlon von links: Wolfgang Hauck, Kai Wetzstein, Jonas Plickert, der Gewinner des Shootout, Sven Peteresen, und der Organisator Karl-Heinz Ritter

muskeln für muskeln

Andreas Mörl und Florian Bauer von “muskeln für muskeln” haben 2012 wieder mit großem Erfolg Spenden gesammelt. Freunde und Verwandte, vor allem aber viele Sportler haben die stolze Summe von 29.035, 67 Euro gespendet.

Andreas Mörl (links) mit seiner Tochter Emma, Schirmherr Wolfgang Sacher (Mitte) und Florian Bauer (rechts) von muskeln für muskeln (Foto: Wolfgang Sacher)

Andreas Mörl (links) mit seiner Tochter Emma, Schirmherr Wolfgang Sacher (Mitte) und Florian Bauer (rechts) von muskeln für muskeln (Foto: Wolfgang Sacher)

Benefizkonzert der Brasserie Cannstadt

Beim Benefizkonzert der Brasserie Cannstadt 17. März 2013 in Marbach am Neckar wurden 1.500 Euro gespendet. Herzlichen Dank den Spendern und der Brasserie Cannstadt für Engagement!

Brasserie Cannstadt

Brasserie Cannstadt