Neuigkeiten

02Dez

Rundbrief der Initiative SMA, November 2017

Der Rundbrief der Initiative SMA berichtet über die Zulassung von Spinraza, dem ersten Medikament für die SMA, den Beginn der Behandlung in Deutschland und die Notwendigkeit weiterer Forschung im Bereich der SMA. Mit Spinraza ist seit Juni 2017 in Deutschland eine Behandlung aller SMA-Patienten möglich. Ende 2017 sind über 250 Patienten, darunter ca. 30 Erwachsene in deutschen Kliniken in Behandlung.
Veranstaltungen in 2018:
Internationaler Wissenschaftlicher SMA-Kongress von SMA Europe, vom 25.-27. Januar in Krakau
SMA-Tag der Diagnosegruppe SMA in der DGM, am 3. März in Leipzig
SMA-Symposium der Diagnosegruppe SMA in der DGM vom 7.-10. September in Hohenroda

18Nov

SMARTCARE

Verlaufsbeobachtung und Therapieevaluation bei SMA

Auf Initiative von Prof. Dr. Jan Kirschner, Freiburg haben sich Neuropädiater, Neurologen und die Initiative SMA zusammengeschlossen, um weitere Informationen zum natürlichen Krankheitsverlauf und mögliche Behandlungseffekte bei der SMA systematisch zu sammeln.  Behandlungszentren, die interessiert sind, sich an der Datensammlung von SMARTCARE zu beteiligen, können über SMArtCare@uniklinik-freiburg.de Kontakt aufnehmen.
Zum Informations-Faltblatt 

18Nov

Empfehlungen der DGM zur Behandlung Erwachsener mit Spinraza

Der Wissenschaftliche Beirat der DGM hat – unter Mitwirkung der Initiative SMA – mit Unterstützung der Deutschen Gesellschaft für Neurologie Empfehlungen für die Behandlung Erwachsener mit Spinraza® erarbeitet.

30Sep

Rettung im Rückenmark

Die Apotheken Umschau hat in ihrem Juni-Heft einen leicht verständlichen Artikel, der die Ursache der Spinalen Muskelatrophie und die Wirkungsweise von Spinraza erläutert: Rettung im Rückenmark von Dr. Achim G. Schneider.

13Sep

Forschungsförderung des SMA Europe 2017

Beim Jahrestreffen des SMA Europe wurden die beim 9. Call for Projekts eingereichten 21 Förderungsanträge beraten. Auf Vorschlag des Wissenschaftlichen Beirats von SMA Europe wurden 3 Projekte ausgewählt, die mit insgesamt 357.800 Euro gefördert werden.

08Sep

Änderung des Menüs

In eigener Sache: Wie Sie bei einem Blick nach Links sehen können, wurde der Menüpunkt “Diagnose SMA – Und jetzt?” umbenannt und erweitert. Von Beginn an war hier ein Punkt “Therapie” vorgesehen, aber ausgeblendet, da es keine medikamentöse Therapie gab. Nun gibt es ein erstes zugelassenes Medikament und hoffentlich bald weitere Therapiemöglichkeiten. Der Menüpunkt “Diagnose und Therapie” mit dem Unterpunkt “Therapie” wird ab sofort darüber informieren.

22Aug

Zugelassene und in Entwicklung befindliche Medikamente für SMA

Unter Federführung der SMA Foundation haben amerikanische und europäische Patientenvereinigungen eine Zusammenstellung aller gegenwärtig zugelassenen bzw. noch in Entwicklung befindlichen Medikamente für SMA erstellt.

16Jul

WEB-CARE – Ein Beratungsprogramm für Eltern

Das Universitätsklinikum Ulm führt gemeinsam mit der Charité Berlin, der FU Berlin und ACHSE e.V. das Beratungsprogramm WEB-CARE durch. Das Programm soll Eltern von Kindern mit einer seltenen chronischen Erkrankung bei der Bewältigung von krankheitsbezogenen Ängsten und Schwierigkeiten im Umgang mit einem erkrankten Kind unterstützen.

14Jul

Kliniken zur Behandlung mit Spinraza

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) führt Listen der Kliniken, die Kinder und Jugendliche bzw. Erwachsene mit dem Medikament Spinraza behandeln.

Für die Anmeldung zur Behandlung mit Spinraza brauchen sie das Ergebnis eines molekulargenetischen Tests, der bestätigt, dass eine Spinale Muskelatrophie mit einer Veränderung auf dem Chromosom 5q vorliegt.

20Jun

SMA2018@KRAKOW

SMA Europe veranstaltet vom 25.-27. Januar 2018 in Krakau, Polen seinen 1. Wissenschaftlichen Kongress für SMA.
SMA Europe, Anmeldung und Programm

Wichtiges

SMA-Symposium 2016

SMA-Symposium 2016

SMA-Symposium 2016

Internationaler Wissenschaftlicher Kongress von SMA Europe

SMA Europe veranstaltet vom 25.-27. Januar 2018 in Krakau, Polen seinen ersten wissenschaftlichen SMA-Kongress.

SMA-Tag 2018 in Leipzig

Die Diagnosegruppe SMA in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) veranstaltet am 3. März 2018 in Leipzig einen Informations- und Begegnungstag.

muskeln für muskeln

Nina und Andreas Mörl und
Florian Bauer von “muskeln für muskeln” haben auch 2016 wieder mit großem Erfolg Spenden gesammelt. Freunde und Verwandte, vor allem aber viele Sportler haben 12.700 Euro gespendet. Seit 2009 sind es aktuell schon 164.000 Euro!!!

Auf betterplace.org können Sie mit Ihrer Spende muskeln für muskeln und damit die Initiative SMA unterstützen.

Andreas Mörl (links) mit seiner Tochter Emma, Schirmherr Wolfgang Sacher (Mitte) und Florian Bauer (rechts) von muskeln für muskeln (Foto: Wolfgang Sacher)

Andreas Mörl (links) mit seiner Tochter Emma, Schirmherr Wolfgang Sacher (Mitte) und Florian Bauer (rechts) von muskeln für muskeln (Foto: Wolfgang Sacher)