Neuigkeiten

13Apr

Heute in der FAZ

In einer Verlagsbeilage berichtet heute die FAZ über „Seltene Erkrankungen“. Unter anderem erscheint auch ein Interview mit Inge Schwersenz, Gründerin der Initiative SMA und Joachim Sproß, Geschäftsführer der DGM.

15Feb

Benefiztour Neuseeland von Nord nach Süd

Sabine Schmeller von der Volksbank Ulm-Biberach ist bei der Tour Aotearoa 3.026 km mit dem Fahrrad von Nord nach Süd durch Neuseeland geradelt. 1 € pro Kilometer wollte sie als Spende für die Initiative SMA sammeln. Angeregt durch die Aktion muskeln für muskeln hat sie sich mit Claudius – zwei beste Freunde – ins Abenteuer gestürzt. Auf der Webseite der Volksbank Ulm-Biberach rief sie zum Spenden auf.

Heute am 23. März sind Sabine und Claudius am Ziel angekommen. 3.370,- Euro wurden bisher gespendet!

Die Initiative SMA gratuliert Sabine und Claudius zur erfolgreichen Tour durch Neuseeland und bedankt sich bei ihnen für ihr großartiges Engagement. Ein herzlicher Dank auch an alle Spender!

12Feb

Diagnostik und Therapie der SMA mit Nusinersen

Im Medizinmagazin Forum Sanitas, berichten Prof. Dr. Stefan Kölker und Dr. Andreas Ziegler, Universitätsklinikum Heidelberg von der Diagnostik und Therapie der SMA mit Nusinersen.

11Feb

Klinische Gen-Studien von Avexis in den USA und Europa

Die Firma AveXis hat SMA Europe einen Überblick über das laufende Programm der klinischen Studien in den USA und Europa gegeben. Eine entscheidende Studie hat in den USA im September 2017 unter dem Namen „STR1VE“ mit 3 SMA I-Patienten begonnen. Weitere Studien für SMA I, II und III-Patienten sollen in Europa im ersten Halbjahr 2018 starten.

11Feb

Wiederaufnahme der Novartis-Studie mit LMI070

Novartis unterbrach im Mai 2016 die klinische Studie mit LMI070 wegen unerwarteter Befunde in einer parallel laufenden Tierstudie, die der Überprüfung der Sicherheit der Substanz galt. Die Bedenken konnten ausgeräumt werden. Die Rekrutierung von SMA I-Patienten wird jetzt in den Studienzentren der Universitätskliniken Freiburg und Essen wieder aufgenommen.

LMI070 ist eine Substanz, die geschluckt werden kann und so ins Blut aufgenommen wird. Es handelt sich um einen so genannten „splicing-modifier“, der die Menge des Volllänge-Proteins, das vom „back-up Gen“ SMN2 produziert wird, steigert. Weitere Informationen zur Studie auf der Webseite www.clinicaltrials.gov.

22Dez

Die Entwicklung von Therapien für SMA geht weiter!

Mehrere Substanzen mit unterschiedlichen Therapieansätzen befinden sich in klinischen Studien. Die Firmen Roche und Novartis entwickeln Medikamente zum Einnehmen. In den USA läuft eine Gentherapie-Studie der Firma Avexis. Und Biogen kündigt eine Fortsetzung der Zusammenarbeit mit INONIS zur Entwicklung weiterer ASO’s  für die Behandlung von SMA an.

21Dez

Gemeinsamer Bundesausschuss bewertet Nusinersen positiv

Der Gemeinsame Budesausschuss veröffentlichte heute seine Bewertung der Behandlung mit Nusinersen. Für alle Patienten mit SMA 5q bleibt Nusinersen (Spinraza® der Firma Biogen) verordnungsfähig!

Für Patienten mit SMA Typ I wurde die höchste Nutzenkategorie „Ausmaß des therapeutischen Zusatznutzens: Erheblich“ bestimmt.

02Dez

Rundbrief der Initiative SMA, November 2017

Der Rundbrief der Initiative SMA berichtet über die Zulassung von Spinraza, dem ersten Medikament für die SMA, den Beginn der Behandlung in Deutschland und die Notwendigkeit weiterer Forschung im Bereich der SMA. Mit Spinraza ist seit Juni 2017 in Deutschland eine Behandlung aller SMA-Patienten möglich. Ende 2017 sind über 250 Patienten, darunter ca. 30 Erwachsene in deutschen Kliniken in Behandlung.
Veranstaltungen in 2018:
Internationaler Wissenschaftlicher SMA-Kongress von SMA Europe, vom 25.-27. Januar in Krakau
SMA-Tag der Diagnosegruppe SMA in der DGM, am 3. März in Leipzig
SMA-Symposium der Diagnosegruppe SMA in der DGM vom 7.-10. September in Hohenroda

18Nov

SMARTCARE

Verlaufsbeobachtung und Therapieevaluation bei SMA

Auf Initiative von Prof. Dr. Jan Kirschner, Freiburg haben sich Neuropädiater, Neurologen und die Initiative SMA zusammengeschlossen, um weitere Informationen zum natürlichen Krankheitsverlauf und mögliche Behandlungseffekte bei der SMA systematisch zu sammeln.  Behandlungszentren, die interessiert sind, sich an der Datensammlung von SMARTCARE zu beteiligen, können über SMArtCare@uniklinik-freiburg.de Kontakt aufnehmen.
Zum Informations-Faltblatt 

18Nov

Empfehlungen der DGM zur Behandlung Erwachsener mit Spinraza

Der Wissenschaftliche Beirat der DGM hat – unter Mitwirkung der Initiative SMA – mit Unterstützung der Deutschen Gesellschaft für Neurologie Empfehlungen für die Behandlung Erwachsener mit Spinraza® erarbeitet.

Wichtiges

SMA-Symposium 2016

SMA-Symposium 2016

SMA-Symposium 2016

SMA-Symposium 2018

Die Diagnosegruppe SMA in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. veranstaltet vom 7. bis 10. September das diesjährige SMA-Symposium im Hessen Hotelpark Hohenroda. Anmeldungen sind ab April 2018 möglich.

muskeln für muskeln

Nina und Andreas Mörl und
Florian Bauer von „muskeln für muskeln“ haben auch 2016 wieder mit großem Erfolg Spenden gesammelt. Freunde und Verwandte, vor allem aber viele Sportler haben 12.700 Euro gespendet. Seit 2009 sind es aktuell schon 164.000 Euro!!!

Auf betterplace.org können Sie mit Ihrer Spende muskeln für muskeln und damit die Initiative SMA unterstützen.

Andreas Mörl (links) mit seiner Tochter Emma, Schirmherr Wolfgang Sacher (Mitte) und Florian Bauer (rechts) von muskeln für muskeln (Foto: Wolfgang Sacher)

Andreas Mörl (links) mit seiner Tochter Emma, Schirmherr Wolfgang Sacher (Mitte) und Florian Bauer (rechts) von muskeln für muskeln (Foto: Wolfgang Sacher)