Neuigkeiten

09Sep

ISIS Pharmaceuticals beginnt Phase III-Studie für Säuglinge mit SMA Typ I

Im August hat ISIS Pharmaceuticals, Kalifornien, den Beginn einer Phase III-Zulassungsstudie bei Säuglingen mit SMA Typ I bekannt gegeben.

Es handelt sich um die erste Phase III-Studie überhaupt, bei der ein Medikament getestet wird, das speziell für die Behandlung der Ursache von SMA entwickelt wurde.

Die Daten aus den verschiedenen offenen klinischen Studien sind so gut, dass nun eine Phase III-Studie mit dem Ziel begonnen werden kann, eine Zulassung für die Behandlung von SMA zu erreichen. Die Studie wird an 31 Studienzentren in der ganzen Welt durchgeführt. In Deutschland sind die Unikliniken Freiburg und Essen beteiligt. Beide Kliniken sind aber noch nicht in der Rekrutierungsphase.

ISIS plant eine weitere Phase III-Studie bei Kindern mit SMA zu einem späteren Zeitpunkt in diesem Jahr. Für weitere Patientengruppen sind ebenfalls Studien geplant.

22Aug

Wochenendseminar “Psychologische Unterstützung und Coaching für Menschen mit SMA”

Beim SMA-Symposium im Oktober 2013 gab es viele Anmeldungen zum Workshop “Lebensbewältigung bei chronischen Krankheiten” von Diplom-Psychologin Susanne Bohnhorst, so dass der Gedanke nahe lag, diesen Themenkreis in einem eigenen Seminar für einen begrenzten Teilnehmerkreis zu vertiefen. Die Diagnosegruppe SMA in der DGM kann mit finanzieller Unterstützung durch die Techniker Krankenkasse hierzu einladen.

Das Seminar findet vom 17.-19. Oktober 2014 im Hessen Hotelpark Hohenroda statt.

Anmeldeschluss ist der 15. September 2014.

22Aug

Informations- und Begegnungstag in München

Die Initiative SMA und die Diagnosegruppe SMA innerhalb der DGM veranstalten am Samstag, 20. September 2014 einen Informations- und Begegnungstag im Kulturzentrum München-Trudering. Näheres zum Programm erfahren Sie hier und auf der Webseite der DGM, Diagnosegruppe SMA.

11Aug

Forschungsförderung 2014 durch SMA Europe

SMA Europe veröffentlichte seine jährliche Ausschreibung über die Förderung von SMA-Forschungsvorhaben. Im Jahr 2008 haben die im SMA Europe e.V. zusammengeschlossenen europäischen Selbsthilfegruppen erstmals gemeinsam SMA-Projekte finanziell unterstützt. Mit 3 Millionen Euro – Spendengelder der beteiligten Verbände – konnten in bisher 6 Ausschreibungen die Erforschung der Ursachen der SMA und die Entwicklung einer Therapie gefördert werden.

Die Ausschreibung wird wieder von der französischen Association Francaise contre les Myopathies (AFM) betreut Die Auswahl der Projekte geschieht durch den Wissenschaftlichen Beirat des SMA Europe. Die weitere vertragliche Abwicklung erfolgt durch SMA Europe.

Die Ausschreibungsunterlagen befinden sich auf der Webseite des AFM.

 

21Jun

Muskeln für Muskeln im Bayerischen Fernsehen

Am 19. Juni 2014 wurde im Bayerischen Fernsehen in der Sendereihe “Stolperstein” u. a. über die Familie Mörl und ihre Aktion “Muskeln für Muskeln” berichtet. Der Beitrag kann in der Mediathek des Bayerischen Fernsehens angesehen werden.

23Mai

Kleine Gentherapie-Studie bei SMA I

Das Nationwide Children’s Hospital in Columbus, Ohio, USA hat die Erlaubnis der FDA erhalten, eine kleine Gentherapie-Studie bei Säuglingen mit SMA Typ I durchzuführen. Die Studie hat im April 2014 begonnen und soll im Juni 2017 abgeschlossen sein.

23Mai

Förderung klinischer Studien durch SMA Europe

SMA Europe hat bei seinem diesjährigen Treffen in München beschlossen, zusätzlich zur Förderung von neuen Forschungsvorhaben auf dem Gebiet der SMA einen speziellen Fond in Höhe von 200.000 Euro zur Verfügung zu stellen für Projekte, die helfen, die Durchführung klinischer Studien zu beschleunigen.

09Mai

„Pipeline“ der Medikamentenforschung für SMA

ISIS Pharmaceuticals ist nicht die einzige Firma, die gegenwärtig an der Entwicklung eines Medikamentes für Spinale Muskelatrophie forscht. Die SMA Foundation, die mehrere Projekte finanziert, hat den gegenwärtigen Stand der Forschungsprojekte auf ihrer Webseite in einer Grafik zusammengestellt: SMA Foundation, „Pipeline“

Es ist unsere große Hoffnung, dass eines dieser Programme von Erfolg gekrönt sein wird!

05Mai

Spenden über betterplace.org

Die Aktion “muskeln für muskeln ” hat auf der Spendenplattform eine Spendenaktion eingerichtet. Sie können dort Spenden an “Muskeln für Muskeln” überweisen, die dann – ohne Abzüge – an die Initiative SMA weitergeleitet werden.

16Apr

Warum wir weiterhin Grundlagenforschung bei SMA fördern müssen

Erfreulicherweise hat es in den letzten 10 Jahren bei der Erforschung der Spinalen Muskelatrophie riesige Fortschritte gegeben. Große Pharmafirmen wollen in absehbarer Zeit mit Substanzen in klinische Studien gehen oder befinden sich sogar bereits in der klinischen Phase. Brauchen wir also keine Grundlagenforschung mehr?

Wichtiges

Wir danken

Cord Wiegand-Behmann, der anlässlich des 150jährigen Bestehens seines Hofes und seines gleichzeitig gefeierten Geburtstages seine Gäste um Spenden bat, für die Spende von

3.790 Euro

weitere Spender

SMA-Symposium 2013

Das SMA-Symposium 2013 hat vom 3.-6. Oktober im Hessen Hotelpark Hohenroda stattgefunden.
Es haben 111 Erwachsene und 46 Kinder teilgenommen.

SMA-Symposium Hessen Hotelpark Hohenroda 2013

SMA-Symposium Hessen Hotelpark Hohenroda 2013

muskeln für muskeln

Andreas Mörl und Florian Bauer von “muskeln für muskeln” haben 2013 wieder mit großem Erfolg Spenden gesammelt. Freunde und Verwandte, vor allem aber viele Sportler haben die stolze Summe von 10.628,70 Euro gespendet.

Auf betterplace.org können Sie mit Ihrer Spende muskeln für muskeln und damit die Initiative SMA unterstützen.

Andreas Mörl (links) mit seiner Tochter Emma, Schirmherr Wolfgang Sacher (Mitte) und Florian Bauer (rechts) von muskeln für muskeln (Foto: Wolfgang Sacher)

Andreas Mörl (links) mit seiner Tochter Emma, Schirmherr Wolfgang Sacher (Mitte) und Florian Bauer (rechts) von muskeln für muskeln (Foto: Wolfgang Sacher)