Neuigkeiten

13Nov

RTL-Bericht über SMA

RTL berichtete heute in RTL Aktuell über SMA und erwähnt die Gentherapie von Novartis, die 3,5Millionen Euro kosten soll.

19Okt

Avexis beantragt Zulassung

Avexis gibt in einem Community-Update für die US-Patientencommunity bekannt, dass sie die Zulassung von AVX -101 zur Behandlung von SMA I-Kindern in den USA, Europa und Japan beantragt haben.

Näheres im Community Update vom 18. Oktober 2018

16Okt

SMA-Tage der Diagnosegruppe SMA 2019

Die Diagnosegruppe SMA in der DGM bereitet für das kommende Jahr 2 SMA-Tage vor, am 30. März in Ulm und am 14. September in Düsseldorf. In diesen eintägigen Veranstaltungen werden aktuelle Themen der SMA behandelt werden.

25Sep

Benefizkonzert in Rosenheim

Am 29. Juni um 20 Uhr spielten in der Christkönigskirche in Rosenheim das Bundespolizeiorchester München und die Stadtkapelle Rosenheim zugunsten der Initiative SMA und der Renovierung der Christkönigskirche Rosenheim. Vom Reinerlös des Konzerts erhielt die Initiative SMA nun eine Spende von 1.500 Euro.

16Sep

Erklärvideo zur Spinalen Muskelatrophie

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. hat mit finanzieller Unterstützung der BARMER Krankenkasse ein 10minütiges Video erstellen lassen, dass verständliche und fundierte Informationen zu den Ursachen der SMA, ihrer Diagnose und den aktuellen therapeutischen Möglichkeiten gibt.

Link zum Video auf YouTube

05Aug

Aktuelles von den Roche-Studien

Auf Anfrage von SMA Europe hat die Firma Roche über den aktuellen Stand ihrer SMA-Studien informiert. Neben den bekannten Studien Firefish, Sunfish und Jewelfish wird die neue Studie Rainbowfish für Babys vor dem Auftreten von Symptomen angekündigt, die wegen vorhandener Geschwister oder im Rahmen eines Neugeborenenscreening identifiziert wurden.

31Jul

Wichtige Mitteilung von Biogen

Biogen GmbH informiert in Absprache mit der Europäischen Arzneimittelbehörde EMA und der zuständigen Bundesoberbehörde dem Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) darüber, dass bei mit Spinraza behandelten Patienten, einschließlich Kindern, über das Auftreten eines kommunizierenden Hydrozephalus, der nicht mit einer Meningitis oder Blutung in Zusammenhang steht, berichtet wurde. Einigen dieser Patienten wurde zur Behandlung ein ventrikulo-peritonealer Shunt implantiert.

Den vollständigen Text des Informationsschreibens lesen Sie unter diesem Link

oder in den Downloads

23Mai

Standard of Care wurde überarbeitet

Die Standards of Care (Standards für die Diagnosestellung und Behandlung bei SMA-Patienten) wurden von einer großen, internationalen Gruppe im SMA-Bereich aktiver Wissenschaftler überarbeitet. Sie stehen jetzt zum Download (z. Z. nur in Englisch) bereit:

Teil 1 enthält Empfehlungen zur Diagnose, Rehabilitation, orthopädischen Versorgung und Ernährung.

Teil 2 beschäftigt sich mit Fragen der Beatmung und Intensivbehandlung; Medikamente, Nahrungsmittelergänzung und Schutzimpfungen; anderen Organen des Körpers sowie ethischen Fragen.

13Apr

Heute in der FAZ

In einer Verlagsbeilage berichtet heute die FAZ über „Seltene Erkrankungen“. Unter anderem erscheint auch ein Interview mit Inge Schwersenz, Gründerin der Initiative SMA und Joachim Sproß, Geschäftsführer der DGM.

15Feb

Benefiztour Neuseeland von Nord nach Süd

Sabine Schmeller von der Volksbank Ulm-Biberach ist bei der Tour Aotearoa 3.026 km mit dem Fahrrad von Nord nach Süd durch Neuseeland geradelt. 1 € pro Kilometer wollte sie als Spende für die Initiative SMA sammeln. Angeregt durch die Aktion muskeln für muskeln hat sie sich mit Claudius – zwei beste Freunde – ins Abenteuer gestürzt. Auf der Webseite der Volksbank Ulm-Biberach rief sie zum Spenden auf.

Heute am 23. März sind Sabine und Claudius am Ziel angekommen. 3.370,- Euro wurden bisher gespendet!

Die Initiative SMA gratuliert Sabine und Claudius zur erfolgreichen Tour durch Neuseeland und bedankt sich bei ihnen für ihr großartiges Engagement. Ein herzlicher Dank auch an alle Spender!

Wichtiges

SMA-Symposium 2018

SMA-Symposium 2018              Foto: Stuart McSpadden

Die Diagnosegruppe SMA in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. veranstaltet 2019 zwei SMA-Tage. Sie finden am 30.März in Ulm und am 14. September in Düsseldorf statt.

muskeln für muskeln

Nina und Andreas Mörl und
Florian Bauer von „muskeln für muskeln“ haben auch 2016 wieder mit großem Erfolg Spenden gesammelt. Freunde und Verwandte, vor allem aber viele Sportler haben 12.700 Euro gespendet. Seit 2009 sind es aktuell schon 164.000 Euro!!!

Auf betterplace.org können Sie mit Ihrer Spende muskeln für muskeln und damit die Initiative SMA unterstützen.

Andreas Mörl (links) mit seiner Tochter Emma, Schirmherr Wolfgang Sacher (Mitte) und Florian Bauer (rechts) von muskeln für muskeln (Foto: Wolfgang Sacher)

Andreas Mörl (links) mit seiner Tochter Emma, Schirmherr Wolfgang Sacher (Mitte) und Florian Bauer (rechts) von muskeln für muskeln (Foto: Wolfgang Sacher)