Neuigkeiten

30Sep

Rettung im Rückenmark

Die Apotheken Umschau hat in ihrem Juni-Heft einen leicht verständlichen Artikel, der die Ursache der Spinalen Muskelatrophie und die Wirkungsweise von Spinraza erläutert: Rettung im Rückenmark von Dr. Achim G. Schneider.

13Sep

Forschungsförderung des SMA Europe 2017

Beim Jahrestreffen des SMA Europe wurden die beim 9. Call for Projekts eingereichten 21 Förderungsanträge beraten. Auf Vorschlag des Wissenschaftlichen Beirats von SMA Europe wurden 3 Projekte ausgewählt, die mit insgesamt 357.800 Euro gefördert werden.

08Sep

Änderung des Menüs

In eigener Sache: Wie Sie bei einem Blick nach Links sehen können, wurde der Menüpunkt “Diagnose SMA – Und jetzt?” umbenannt und erweitert. Von Beginn an war hier ein Punkt “Therapie” vorgesehen, aber ausgeblendet, da es keine medikamentöse Therapie gab. Nun gibt es ein erstes zugelassenes Medikament und hoffentlich bald weitere Therapiemöglichkeiten. Der Menüpunkt “Diagnose und Therapie” mit dem Unterpunkt “Therapie” wird ab sofort darüber informieren.

22Aug

Zugelassene und in Entwicklung befindliche Medikamente für SMA

Unter Federführung der SMA Foundation haben amerikanische und europäische Patientenvereinigungen eine Zusammenstellung aller gegenwärtig zugelassenen bzw. noch in Entwicklung befindlichen Medikamente für SMA erstellt.

22Aug

Fortbildung für Ärzte in Essen und Münster

Die Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum Essen und die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Allgemeine Pädiatrie, Universitätsklinikum Münster kündigen Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte am 9. bzw. 30. September 2017 an. In beiden Symposien werden aktuelle therapeutische und diagnostische Möglichkeiten der SMA behandelt.

16Jul

WEB-CARE – Ein Beratungsprogramm für Eltern

Das Universitätsklinikum Ulm führt gemeinsam mit der Charité Berlin, der FU Berlin und ACHSE e.V. das Beratungsprogramm WEB-CARE durch. Das Programm soll Eltern von Kindern mit einer seltenen chronischen Erkrankung bei der Bewältigung von krankheitsbezogenen Ängsten und Schwierigkeiten im Umgang mit einem erkrankten Kind unterstützen.

14Jul

Kliniken zur Behandlung mit Spinraza

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) führt Listen der Kliniken, die Kinder und Jugendliche bzw. Erwachsene mit dem Medikament Spinraza behandeln.

Für die Anmeldung zur Behandlung mit Spinraza brauchen sie das Ergebnis eines molekulargenetischen Tests, der bestätigt, dass eine Spinale Muskelatrophie mit einer Veränderung auf dem Chromosom 5q vorliegt.

20Jun

SMA2018@KRAKOW

SMA Europe veranstaltet vom 25.-27. Januar 2018 in Krakau, Polen seinen 1. Wissenschaftlichen Kongress für SMA.
SMA Europe, Anmeldung und Programm

20Jun

Nusinersen-Artikel in der Apotheken-Umschau

Die Ausgabe der Apotheken-Umschau vom 15. Juni 2017 enthält auf den Seiten 66-67 einen leicht verständlichen Artikel zur Wirkungsweise von Nusinersen und der Behandlung.

01Jun

Behandlung mit Spinraza in Deutschland

Die Europäische Kommission hat der Firma Biogen die Zulassung für Spinraza zur Behandlung von SMA jeden Typs und für alle Altersgruppen erteilt. Was genau bedeutet das für Patienten in Deutschland?

Wichtiges

SMA-Symposium 2016

SMA-Symposium 2016

SMA-Symposium 2016

Internationaler Wissenschaftlicher Kongress von SMA Europe

SMA Europe veranstaltet vom 25.-27. Januar 2018 in Krakau, Polen seinen ersten wissenschaftlichen SMA-Kongress.

muskeln für muskeln

Nina und Andreas Mörl und
Florian Bauer von “muskeln für muskeln” haben auch 2016 wieder mit großem Erfolg Spenden gesammelt. Freunde und Verwandte, vor allem aber viele Sportler haben 12.700 Euro gespendet. Seit 2009 sind es aktuell schon 164.000 Euro!!!

Auf betterplace.org können Sie mit Ihrer Spende muskeln für muskeln und damit die Initiative SMA unterstützen.

Andreas Mörl (links) mit seiner Tochter Emma, Schirmherr Wolfgang Sacher (Mitte) und Florian Bauer (rechts) von muskeln für muskeln (Foto: Wolfgang Sacher)

Andreas Mörl (links) mit seiner Tochter Emma, Schirmherr Wolfgang Sacher (Mitte) und Florian Bauer (rechts) von muskeln für muskeln (Foto: Wolfgang Sacher)