Neuigkeiten

20Jun

SMA2018@KRAKOW

SMA Europe veranstaltet vom 25.-27. Januar 2018 in Krakau, Polen seinen 1. Wissenschaftlichen Kongress für SMA.
SMA Europe, Anmeldung und Programm

20Jun

Nusinersen-Artikel in der Apotheken-Umschau

Die Ausgabe der Apotheken-Umschau vom 15. Juni 2017 enthält auf den Seiten 66-67 einen leicht verständlichen Artikel zur Wirkungsweise von Nusinersen und der Behandlung.

01Jun

Wie geht es jetzt in Deutschland mit Spinraza weiter?

Wie sie gelesen haben, hat die Europäische Kommission der Firma Biogen die Zulassung für Spinraza zur Behandlung von SMA jeden Typs und für alle Altersgruppen erteilt.

Was genau bedeutet das für Patienten in Deutschland? Zunächst ist das generell eine exzellente Nachricht. Dass das erste Medikament für SMA tatsächlich auf den Markt kommt mit sehr guten klinischen Daten und einem beschleunigten Zulassungsverfahren, ist wirklich ein historischer Meilenstein.

Wir sind in Deutschland in der glücklichen Lage, dass ein Medikament nach der Zulassung den Patienten auch tatsächlich zeitnah zur Verfügung steht. Ganz konkret werden Patienten hier ab dem 3. Juli behandelt werden können. In der Zwischenzeit sind noch einige Formalien zu erledigen.

Wie sicher inzwischen jeder weiß, muss Spinraza mit einer Lumbalpunktion gegeben werden und es ist ein kurzer Klinikaufenthalt notwendig (im Härtefallprogramm waren es zwei Nächte).

Außerdem muss zurzeit noch ein Einzelfallantrag bei der entsprechenden Krankenkasse gestellt werden. Dieser kann aber nicht abgelehnt werden. Dieses Vorgehen ist noch bis ins nächste Jahr hinein zur Kostenerstattung notwendig. Falls es wider Erwarten Schwierigkeiten mit der Krankenversicherung geben sollte, schreiben Sie bitte eine Mail an info@initiative-sma.de

Eine starke Skoliose oder eine Operation der Skoliose können die Behandlung erschweren. Es kann eine Sedierung, vielleicht in einigen Fällen sogar eine Narkose erforderlich werden.

Wir empfehlen interessierten Eltern und erwachsenen Patienten dringend, die Behandlung in einem der spezialisierten Muskelzentren durchführen zu lassen. Noch in diesem Monat wird eine Fortbildungsveranstaltung für die Muskelzentren von der DGM durchgeführt werden.

In Kürze werden wir einen Link zu den Behandlungszentren und noch weiteres zu möglichen Fragen zur Behandlung mit Spinraza veröffentlichen.

01Jun

Spinraza in Europa zugelassen!

Heute hat die Europäische Kommission die Unterschrift zur Zulassung von Spinraza für alle Typen und ohne Altersbeschränkung erteilt!

Das ist eine ausgesprochen gute Nachricht für die SMA Gemeinde, Patienten wie Eltern, in Europa. Wir haben so lange auf diesen Tag gewartet!

Diese Nachricht ändert alles, für erwachsene Patienten wie für Eltern und ihre Kinder. Was lange Zeit undenkbar war, ist plötzlich wahr geworden.

Wir sind allen, die unermüdlich zu diesem großen Erfolg beigetragen haben, sehr dankbar!

Hier die Pressemitteilung von Biogen.

29Mai

Bike for SMA … München – Berlin

Die täglichen Updates der Tour können Sie jetzt auch hier unter Spendenaktionen verfolgen.

15Mai

Initiative SMA jetzt auch auf facebook

Heute ging die facebook-Seite der Initiative SMA online. Besuchen Sie uns!

04Mai

München – Berlin … Bike for SMA

Am 18. Mai startet Klaus Schwersenz eine Fahrradtour von München nach Berlin. Die Fahrt steht unter dem Motto “Bike for SMA”, wie es von der Aktion “Muskeln für Muskeln” erfolgreich betrieben wird, um Spenden für die SMA-Forschung einzuwerben.
Auf dem Weg nach Berlin wird Klaus Schwersenz Familien mit ihren an SMA erkrankten Kindern und erwachsene SMA’ler treffen. Außerdem will er versuchen, an verschiedenen Orten, Pressetermine zu vereinbaren, um so die SMA mehr ins öffentliche Bewusstsein zu bringen.

21Apr

EMA befürwortet Zulassung von Spinraza (Nusinersen)

Die Europäische Arzneimittel-Agentur hat heute bekannt gegeben, dass sie Spinraza (Nusinersen) der Fa. Biogen zur Behandlung der Spinalen Muskelatrophie 5q für geeignet hält. Die eigentliche Marktzulassung wird nun in Kürze durch die Europäische Union für alle Mitgliedsländer erfolgen.

Weitere Informationen (in Englisch) auf der Webseite von Biogen Inc.
Pressemitteilung vom 24.04.2017 (in Deutsch) der Biogen GmbH

11Apr

SMA-Tag 2017 in Magdeburg

Das Programm des SMA-Tags in Magdeburg wurde aktualisiert.

Link zum Programm

11Apr

Ablauf einer Lumbalpunktion

Wie inzwischen viele von Ihnen wissen werden, wird das schon in den USA zugelassene Medikament für SMA, Spinraza® der Firma Biogen, mit einer so genannten Lumbalpunktion direkt in die Flüssigkeit gegeben, die das Rückenmark und das Gehirn umgibt.

Die Universitätskinderklinik Freiburg hat ein Video angefertigt, damit sich jeder über den Ablauf einer Lumbalpunktion informieren kann. Das Video steht auf YouTube. Klicken Sie hier, um das Video anzusehen.

Wie sie sehen werden, handelt es sich bei der jungen Dame im Video nicht um eine Patientin mit SMA. Bei SMA kann eine Lumbalpunktion mit zusätzlichen, erheblichen Schwierigkeiten verbunden sein. Die Gründe können eine starke Skoliose oder eine operative Versteifung der Wirbelsäule sein. Im Einzelfall muss der behandelnde Arzt dies mit dem Patienten bzw. den Eltern sehr genau besprechen, um eventuelle Risiken und den möglichen Nutzen gegeneinander abzuwägen.

Übrigens: Auch beim Säugling und bei kleineren Kindern endet das Rückenmark oberhalb der Punktionsstelle.

Im Rahmen des in Deutschland laufenden Härtefallprogramms mit “Nusinersen” der Fa. Biogen handelt es sich um dasselbe Medikament. Es wird erwartet, dass auch in Europa die Zulassung bald erfolgen wird.

Wichtiges

Wir danken

allen, die anlässlich der Tour „München – Berlin … Bike for SMA“ die Initiative SMA unterstützt haben. Gespendet wurden insgesamt

11.605 Euro

weitere Spender

SMA-Symposium 2016

Das SMA-Symposium 2016 fand vom 30. September bis  3. Oktober im Hessen Hotelpark Hohenroda mit 270 Teilnehmern statt.

SMA-Symposium 2016

SMA-Symposium 2016

Internationaler Wissenschaftlicher Kongress von SMA Europe

SMA Europe veranstaltet vom 25.-27. Januar 2018 in Krakau, Polen seinen ersten wissenschaftlichen SMA-Kongress.

SMA-Kongress 2017 von Cure SMA

Den internationalen SMA-Kongress veranstaltet Cure SMA vom 29. Juni – 2. Juli in Orlando, Florida.

muskeln für muskeln

Nina und Andreas Mörl und
Florian Bauer von “muskeln für muskeln” haben auch 2015 wieder mit großem Erfolg Spenden gesammelt. Freunde und Verwandte, vor allem aber viele Sportler haben 13.872 Euro gespendet. Seit 2009 sind es nun schon 132.251 Euro!!!

Auf betterplace.org können Sie mit Ihrer Spende muskeln für muskeln und damit die Initiative SMA unterstützen.

Andreas Mörl (links) mit seiner Tochter Emma, Schirmherr Wolfgang Sacher (Mitte) und Florian Bauer (rechts) von muskeln für muskeln (Foto: Wolfgang Sacher)

Andreas Mörl (links) mit seiner Tochter Emma, Schirmherr Wolfgang Sacher (Mitte) und Florian Bauer (rechts) von muskeln für muskeln (Foto: Wolfgang Sacher)