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SMA-Symposium Hohenroda 2018 – Gruppenbild Wichtig

SMA-Symposium Hohenroda 2018
Gruppenbild in höherer Auflösung, Foto Stuart McSpadden

Die Initiative SMA

Eine Präsentation der Ziele, Aufgaben und Leistungen der Initiative > Forschung und Therapie für die SMA <
Eine Präsentation der Initiative SMA

Behandlung mit Spinraza, Kliniken für Kinder

Liste der Behandlungszentren, die Kinder mit Spinraza behandeln
Behandlung mit Spinraza, Kliniken für Kinder

Behandlung mit Spinraza, Kliniken für Erwachsene

Liste der Behandlungszentren, die Erwachsene mit Spinraza behandeln
Behandlung mit Spinraza, Kliniken für Erwachsene

Leitfaden zu den Internationalen Therapiestandards für Spinale Muskelatrophie

Patientenorientierte Zusammenfassung der Internationalen Therapiestandards für Spinale Muskelatrophie
Aktualisierung der Standards of Care 2020

Rundbrief 2019 der Initiative SMA

Tätigkeitsbericht
Rundbrief 2019 der Initiative SMA

Risdiplam-Studienprogramm

Eine Übersicht über das Risdiplam-Studienprogramm der Fa. Roche
Risdiplam-Studienprogramm

Genersatztherapie der spinalen Muskelatrophie, Forum Sanitas 4/2019

Ein Artikel von Dr. med. Andreas Ziegler und Dr. med. Afshin Saffari vom Universitätsklinikum Heidelberg
Möglichkeiten und Grenzen der Genersatztherapie

Die Spinale Muskelatrophie

Ein Beitrag von Prof. Dr. J. Kirschner, Bonn im Forum Sanitas zur aktuellen Situation der Behandlung der SMA
ForumSanitas_Kirschner_3Ausgabe2019.pdf

SMArtCare

SMArtCARE ist ein Netzwerk zur klinischen Forschung bei der Spinalen Muskelatrophie. In Ergänzung zum SMA-Patientenregister ist SMArtCare eine Datenbank zur Erfassung von 'real world' Daten aus der Verlaufsbeobachtung von Patienten mit SMA.
SMArtCARE Faltblatt 2018

Neugeborenenscreening – Pressemitteilung des G-BA vom 22.11.2018

Der Gemeinsame Bundesausschuss teilt mit, dass heute das Plenum des Gemeinsamen Bundesausschusses den Bewertungsantrag der Patientenvertretung zur Erweiterung des Neugeborenen-Screenings um den Test auf Spinale Muskelatrophie (SMA) angenommen hat.
Der Gemeinsame Bundesausschuss hat beantragt, das Neugeborenenscreening um den Test auf SMA zu erweitern.

Biogen_Rote-Hand-Brief zu Spinraza_20180730

Auftreten eines kommunizierenden Hydrozephalus
Biogen Rote-Hand-Brief zu Spinraza 30.07.2018

Faltblatt der Initiative SMA

Das Faltblatt enthält eine kurze Erläuterung der Krankheit SMA, gibt einen Überblick über die Ziele der Initiative SMA und nennt das Spendenkonto.
Faltblatt der Initiative SMA als PDF

Standard of Care 2018 Teil 1

Teil 1 enthält Empfehlungen zur Diagnose, Rehabilitation, orthopädischen Versorgung und Ernährung.
Standard-of-Care 2018 Teil 1

Standard of Care 2018 Teil 2

Teil 2 beschäftigt sich mit Fragen der Beatmung und Intensivbehandlung; Medikamente, Nahrungsmittelergänzung und Schutzimpfungen; anderen Organen des Körpers sowie ethischen Fragen.
Standard-of-Care 2018 Teil 2

Update zur Diagnostik und Therapie der spinalen Muskelatrophie

Im Medizinmagazin Forum Sanitas berichten Prof. Dr. Stefan Kölker und Dr. Andreas Ziegler, Universitätsklinikum Heidelberg von der Diagnostik und Therapie der SMA mit Nusinersen.
ForumSanitas_Koelker-Ziegler_1 Ausgabe2018

Spinraza, Empfehlungen der DGM zur Behandlung Erwachsener mit Spinraza

Die DGM hat - unter Mitwirkung der Initiative SMA - mit Unterstützung der DNG Empfehlungen zur Behandlung Erwachsener mit Spinraza erarbeitet.
Empfehlungen der DGM zur Behandlung Erwachsener mit Spinraza

Rettung im Rückenmark von Dr. Achim G. Schneider

Ein leicht verständlicher Artikel, der die Ursache der Spinalen Muskelatrophie und die Wirkungsweise von Spinraza erläutert.
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Apotheken Umschau vom 15. Juni 2017, Rettung im Rückenmark von Dr. Achim G. Schneider

Leben mit einer chronischen Erkrankung, Heike Mehmke

Vortrag beim SMA-Symposium, Hohenroda 2016
Mehmke, SMA-Symposium, Hohenroda 2016

Die Krankheit SMA – Therapeutische Perspektiven

Dr. med. Raoul Heller, Leiter der humangenetischen Beratung am Institut für Humangenetik der Universität zu Köln berichtete beim SMA-Fachtag der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. 2013 in Aachen unter dem Titel “Die Krankheit SMA - Therapeutische Perspektiven“ über Neues aus der SMA-Forschung.
Die Krankheit SMA - Therapeutische Perspektiven von Raoul Heller, Köln

Forschung und Therapie bei SMA

PD Dr. Sibylle Jablonka gab beim SMA-Fachtag der DGM 2010 in Berlin einen Überblick über den Stand der Forschung und Therapieentwicklung bei SMA.
Forschung und Therapie bei SMA von Sybille Jablonka, Würzburg

Die Genetik – Ein Überblick

Ein Vortrag von Debra Leonard.
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Informations-Faltblatt des SMA-Patientenregister

Das Informations-Faltblatt des SMA-Patientenregister gibt einen Überblick über das Warum, Wo und Wie der Registrierung.
Informations-Faltblatt des SMA-Patientenregister