Downloads
UN Konvention zu den Herausforderungen des Lebens mit einer seltenen Erkrankung Wichtig
SMA-Symposium Hohenroda 2018 – Gruppenbild Wichtig
SMA-Symposium Hohenroda 2018
Gruppenbild in höherer Auflösung, Foto Stuart McSpadden
Rehaliste Kinder
Rehaliste Erwachsene DGM
Die Initiative SMA
Eine Präsentation der Ziele, Aufgaben und Leistungen der Initiative > Forschung und Therapie für die SMA <
Eine Präsentation der Initiative SMA
Behandlung mit Spinraza, Kliniken für Kinder
Liste der Behandlungszentren, die Kinder mit Spinraza behandeln
Behandlung mit Spinraza, Kliniken für Kinder
Behandlung mit Spinraza, Kliniken für Erwachsene
Liste der Behandlungszentren, die Erwachsene mit Spinraza behandeln
Behandlung mit Spinraza, Kliniken für Erwachsene
Leitfaden zu den Internationalen Therapiestandards für Spinale Muskelatrophie
Patientenorientierte Zusammenfassung der Internationalen Therapiestandards für Spinale Muskelatrophie
Aktualisierung der Standards of Care 2020
Rundbrief 2019 der Initiative SMA
Tätigkeitsbericht
Rundbrief 2019 der Initiative SMA
Risdiplam-Studienprogramm
Eine Übersicht über das Risdiplam-Studienprogramm der Fa. Roche
Risdiplam-Studienprogramm
Genersatztherapie der spinalen Muskelatrophie, Forum Sanitas 4/2019
Ein Artikel von Dr. med. Andreas Ziegler und Dr. med. Afshin Saffari vom Universitätsklinikum Heidelberg
Möglichkeiten und Grenzen der Genersatztherapie
Die Spinale Muskelatrophie
Ein Beitrag von Prof. Dr. J. Kirschner, Bonn im Forum Sanitas zur aktuellen Situation der Behandlung der SMA
ForumSanitas_Kirschner_3Ausgabe2019.pdf
SMArtCare
SMArtCARE ist ein Netzwerk zur klinischen Forschung bei der Spinalen Muskelatrophie. In Ergänzung zum SMA-Patientenregister ist SMArtCare eine Datenbank zur Erfassung von 'real world' Daten aus der Verlaufsbeobachtung von Patienten mit SMA.
SMArtCARE Faltblatt 2018
Neugeborenenscreening – Pressemitteilung des G-BA vom 22.11.2018
Der Gemeinsame Bundesausschuss teilt mit, dass heute das Plenum des Gemeinsamen Bundesausschusses den Bewertungsantrag der Patientenvertretung zur Erweiterung des Neugeborenen-Screenings um den Test auf Spinale Muskelatrophie (SMA) angenommen hat.
Der Gemeinsame Bundesausschuss hat beantragt, das Neugeborenenscreening um den Test auf SMA zu erweitern.
Biogen_Rote-Hand-Brief zu Spinraza_20180730
Auftreten eines kommunizierenden Hydrozephalus
Biogen Rote-Hand-Brief zu Spinraza 30.07.2018
Faltblatt der Initiative SMA
Das Faltblatt enthält eine kurze Erläuterung der Krankheit SMA, gibt einen Überblick über die Ziele der Initiative SMA und nennt das Spendenkonto.
Faltblatt der Initiative SMA als PDF
Standard of Care 2018 Teil 1
Teil 1 enthält Empfehlungen zur Diagnose, Rehabilitation, orthopädischen Versorgung und Ernährung.
Standard-of-Care 2018 Teil 1
Standard of Care 2018 Teil 2
Teil 2 beschäftigt sich mit Fragen der Beatmung und Intensivbehandlung; Medikamente, Nahrungsmittelergänzung und Schutzimpfungen; anderen Organen des Körpers sowie ethischen Fragen.
Standard-of-Care 2018 Teil 2
Update zur Diagnostik und Therapie der spinalen Muskelatrophie
Im Medizinmagazin Forum Sanitas berichten Prof. Dr. Stefan Kölker und Dr. Andreas Ziegler, Universitätsklinikum Heidelberg von der Diagnostik und Therapie der SMA mit Nusinersen.
ForumSanitas_Koelker-Ziegler_1 Ausgabe2018
Spinraza, Empfehlungen der DGM zur Behandlung Erwachsener mit Spinraza
Die DGM hat - unter Mitwirkung der Initiative SMA - mit Unterstützung der DNG Empfehlungen zur Behandlung Erwachsener mit Spinraza erarbeitet.
Empfehlungen der DGM zur Behandlung Erwachsener mit Spinraza
Rettung im Rückenmark von Dr. Achim G. Schneider
Ein leicht verständlicher Artikel, der die Ursache der Spinalen Muskelatrophie und die Wirkungsweise von Spinraza erläutert.
Bitte beachten Sie, dass dieser Beitrag urheberrechtlich geschützt ist und nur für die Nutzer unserer Internetseite zur Verfügung gestellt wird. Eine anderweitige Verwendung, z.B. für Facebook ist nicht gestattet.
Apotheken Umschau vom 15. Juni 2017, Rettung im Rückenmark von Dr. Achim G. Schneider
Leben mit einer chronischen Erkrankung, Heike Mehmke
Vortrag beim SMA-Symposium, Hohenroda 2016
Mehmke, SMA-Symposium, Hohenroda 2016
Die Krankheit SMA – Therapeutische Perspektiven
Dr. med. Raoul Heller, Leiter der humangenetischen Beratung am Institut für Humangenetik der Universität zu Köln berichtete beim SMA-Fachtag der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. 2013 in Aachen unter dem Titel “Die Krankheit SMA - Therapeutische Perspektiven“ über Neues aus der SMA-Forschung.
Die Krankheit SMA - Therapeutische Perspektiven von Raoul Heller, Köln
Forschung und Therapie bei SMA
PD Dr. Sibylle Jablonka gab beim SMA-Fachtag der DGM 2010 in Berlin einen Überblick über den Stand der Forschung und Therapieentwicklung bei SMA.
Forschung und Therapie bei SMA von Sybille Jablonka, Würzburg
Die Genetik – Ein Überblick
Ein Vortrag von Debra Leonard.
Vortrag herunterladen
Informations-Faltblatt des SMA-Patientenregister
Das Informations-Faltblatt des SMA-Patientenregister gibt einen Überblick über das Warum, Wo und Wie der Registrierung.
Informations-Faltblatt des SMA-Patientenregister