Therapie
Derzeit gibt es drei in Deutschland zugelassene medikamentöse Therapien.
Seit 2017 ist Spinraza erhältlich, ein Medikament, welches alle 4 Monate mittels einer Lumbalpunktion in den Spinalkanal injiziert wird.
Seit 2020 ist Zolgensma in Deutschland für Babys und Kleinkinder erhältlich. Zolgensma ist eine Genersatztherapie und wird einmalig intravenös verabreicht.
Seit 2021 ist mit Risdiplam ein täglich oral einzunehmendes Medikament verfügbar.
25 Jul 2023 Wichtig
Roche Community Letter zur Empfehlung der Zulassung durch die EMA
Bald eine 3. Therapieoption für im Neugeborenenscreening diagnostizierte Säuglinge verfügbar.
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20 Jul 2023 Wichtig
SMArt Horizon Projekt von SMA Europe
Gibt es in anderen Krankheitsfeldern Therapieansätze oder Hilfsmittel, die auch für SMA interessant sein könnten?
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12 Jul 2022 Wichtig
SMA Tag in Lüneburg
Interessantes Programm beim SMA Tag 2022 in Lüneburg
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03 Jul 2022 Wichtig
Evrysdi – Geänderte Gebrauchsinformationen bezüglich Lagerung und Kühlung
Lagerung von Evrysdi auf Grund der neuen Gebrauchsinformationen deutlich patientenfreundlicher.
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21 Mai 2022 Wichtig
Online-Vortrag zu den Erfahrungen mit Evrysdi
15 Monate seit Zulassung von Evrysdi- Erfahrungen von Klinikern und Patienten
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20 Feb 2022 Wichtig
Artikel im Medizinmagazin „Forum Sanitas“
Aufsatz zur Pathogenese, zu den Behandlungsmöglichkeiten und der Prognose durch das NBS
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01 Dez 2021 Wichtig
Scholar Rock kündigt neue Phase 3 Studie an
Myostatin Inhibitor "Apitegromab"
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21 Jul 2021 Wichtig
Novartis gibt Einstellung der Branaplam Entwicklung bekannt.
Branaplam -Studie wurde in keinem deutschen Zentrum mehr aktiv durchgeführt.
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20 Mai 2021 Wichtig
Apotheken – Liste Evrysdi
Liste mit Kontaktdaten von Apotheken, welche Erfahrung mit der Versorgung von Patienten mit Evrysdi haben
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26 Feb 2021 Wichtig
EMA empfiehlt Zulassung von Evrysdi
Erstes oral einzunehmedes Medikament zur Behandlung der SMA steht kurz vor der europäischen Zulassung!
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17 Nov 2020
Häufig gestellte Fragen und Antworten zur Behandlung mit Zolgensma in Deutschland
Häufig gestellte Fragen und Antworten zur Behandlung mit Zolgensma in Deutschland
An dieser Stelle listen wir zu Ihrer Information Antworten zu den uns am häufigsten gestellten Fragen zur Behandlung von SMA Patienten in Deutschland mit Zolgensma auf.
Die Liste wird laufend aktualisiert. Die Beantwortung der Fragen erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und Aktualität.
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08 Sep 2020
Online-Seminar „Wirbelsäulendeformität bei SMA Kindern“
Die Diagnosegruppe SMA innerhalb der DGM und die Initiative SMA veranstalteten zu diesem Thema am 24. September 2020 ein einstündiges Online-Seminar mit Univ. Prof. Dr. med. Anna K. Hell, Universitätsmedizin Göttingen.
Eine Aufzeichnung des Seminars steht nunmehr hier zum Abruf bereit.
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06 Sep 2020
Start des Härtefallprogramms Risdiplam für SMA I und Typ II
Die Europäische Zulassungsbehörde hat das Zulassungsverfahren, Evrysdi wird angewendet zur Behandlung der SMA, offiziell gestartet. Das Härtefallprogramm umfasst jetzt unter bestimmten Bedingungen Patienten mit SMA Typ I und Typ II.
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13 Mai 2020
Handlungsempfehlungen zur Anwendung von Zolgensma
Die Genersatztherapie mit Zolgensma (Onasemnogene Abeparvovec) verspricht erstmals eine kausale Therapieoption für kleine Kinder mit spinaler Muskelatrophie (SMA).
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27 Mär 2020
EMA empfiehlt Zulassung von Zolgensma
Die EMA (European Medicines Agency) hat heute die Zulassung von Zolgensma zur Behandlung von Babys und Kleinkindern in der Europäischen Union empfohlen.
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25 Mär 2020
Leitfaden zu den Internationalen Therapiestandards für Spinale Muskelatrophie
Eine Arbeitsgemeinschaft internationaler Experten hat neue Empfehlungen für die Versorgung und das Management von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit SMA abgegeben.
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12 Feb 2018
Diagnostik und Therapie der SMA mit Nusinersen
Im Medizinmagazin Forum Sanitas, berichten Prof. Dr. Stefan Kölker und Dr. Andreas Ziegler, Universitätsklinikum Heidelberg von der Diagnostik und Therapie der SMA mit Nusinersen.
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22 Dez 2017
Gemeinsamer Bundesausschuss bewertet Nusinersen positiv
Der Gemeinsame Bundesauschuss veröffentlichte am 21.12.2017 seine Bewertung der Behandlung mit Nusinersen. Für alle Patienten mit SMA bleibt Spinraza® verordnungsfähig!
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30 Sep 2017
Rettung im Rückenmark, Apotheken Umschau vom 15. Juni 2017
Die Apotheken Umschau hat in ihrem Juni-Heft einen leicht verständlichen Artikel zur Wirkungsweise von Spinraza veröffentlicht: Rettung im Rückenmark von Dr. Achim G. Schneider
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07 Sep 2017
Ablauf einer Lumbalpunktion
Die Universitätskinderklinik Freiburg i. Br. hat ein Video angefertigt, in dem über den Ablauf einer Lumbalpunktion informiert wird.
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07 Sep 2017
Behandlung mit Spinraza in Deutschland
Die Europäische Kommission hat der Firma Biogen die Zulassung für Spinraza zur Behandlung von SMA jeden Typs und für alle Altersgruppen erteilt. Was genau bedeutet das für Patienten in Deutschland?
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07 Sep 2017
Kliniken zur Behandlung mit Spinraza
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) führt Listen der Kliniken, die Kinder und Erwachsene mit dem Medikament Spinraza behandeln.
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