Einrichtungen und Kliniken

Neuromuskuläre Zentren

Deutschland

Die Deutsche Gesellschaft für Muskekranke e.V. (DGM) hat in Deutschland ein flächendeckendes Netz Neuromuskulärer Zentren geschaffen.
Näheres hierzu mit einer aktuellen Liste der Muskelzentren auf der Webseite der DGM
www.dgm.org/medizin-forschung/neuromuskulaere-zentren-dgm

Humangenetische Beratung

Institut für Humangenetik, Universitätsklinikum Aachen, Pauwelsstraße 30, 52074 Aachen

Direktor: Univ.-Prof. Dr. med. Ingo Kurth
www.humangenetik.ukaachen.de

Institut für Humangenetik, Universität zu Köln, Kerpener Str. 34, 50931 Köln

Direktorin: Prof. Dr. Brunhilde Wirth

www.humangenetik.uni-koeln.de/

REHA-Kliniken

Deutschland

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) hat eine Liste von REHA-Kliniken in Deutschland für Erwachsene zusammengestellt.
www.dgm.org/system/files/authenticated/2019/09/10/rehalisteerw.pdf

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) hat eine Liste von REHA-Kliniken in Deutschland für Kinder und Jugendliche zusammengestellt.
www.dgm.org/system/files/authenticated/2019/03/28/rehalistekind.pdf

Register für SMA-Patienten

Klinikum der Universität München, Fiedrich-Baur-Institut, TREAT-NMD Patientenregister, Ziemssenstr. 1a, 80336 München

In einem Patientenregister werden die Daten von Patienten gesammelt, die an einer bestimmten Krankheit leiden. Das europäische Forschungsnetzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen TREAT-NMD hat ein solches Register für Patienten mit Spinaler Muskelatrophie und SMN-Mutation eingerichtet.
www.sma-register.de

Universitätsklinikum Freiburg, Klinik Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen

SMArtCARE ist ein Netzwerk zur klinischen Forschung bei der Spinalen Muskelatrophie. In Ergänzung zum SMA-Patientenregister ist SMArtCare eine Datenbank zur Erfassung von 'real world' Daten aus der Verlaufsbeobachtung von Patienten mit SMA.
www.smartcare.de