Forschung und Therapie für SMA

Initiative „Forschung und Therapie für SMA“ im Förderverein für die
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.

Nachdem die Gründerin der Initiative im Herbst 2020 die Leitung an 3 engagierte ehrenamtliche Patientenvertreter übergeben hat, war eine Anpassung der Statuten aus dem Jahr 2010 erforderlich. Die nunmehr geltenden Statuten lauten wie folgt:

 

Ziel der Initiative SMA ist es auch weiterhin, aktiv an der Entwicklung weiterer Therapien und Behandlungsstandards für Menschen mit einer Spinalen Muskelatrophie sowie an der Aufklärung der Betroffenen und der Öffentlichkeit über die SMA mitzuwirken. Ziel ist es auch, die Beteiligung der Betroffenen in den jeweiligen Gremien für die Forschung, Entwicklung, Zulassung und Finanzierung der Therapien und Behandlungsstandards sicherzustellen. Die Unterstützung von Forschungsprojekten und Wahrung der Teilhabe von SMA Betroffenen soll auch weiterhin in enger Zusammenarbeit mit anderen SMA-Selbsthilfeorganisationen in Europa und USA, insbesondere mit „SMA Europe e.V.“ erfolgen.

 

Die Initiative SMA selbst besitzt keine eigene Rechtspersönlichkeit. Sie ist jedoch in den Förderverein für die DGM e.V., Im Moos 4, 79112 Freiburg, eingebettet. Die Satzung des Fördervereins gilt daher, wo möglich, in sinngemäßer Anwendung, soweit diese Statuten keine anderslautenden Regelungen vorsehen.

 

Die Initiative SMA selbst ist kein eingetragener Verein, daher ist auch eine Mitgliedschaft in der Initiative SMA nicht möglich. Interessierte Personen können jedoch – neben Spenden an die Initiative SMA – durch personelle Unterstützung des Leitungstrios und eine Mitgliedschaft im Förderverein für die DGM e.V. die Arbeit der Initiative SMA verstärken.

 

Die Initiative SMA wirbt für den in § 1 genannten Zweck Gelder ein, die auf ein eigens eingerichtetes Unterkonto des Fördervereins für die DGM e.V. eingezahlt werden.

Die Zahlbarmachung der Fördermittel wird über eine Kontovollmacht geregelt. Mit gemeinsamer Unterschrift zeichnen ein Mitglied des Vorstandes des Fördervereins oder sein Geschäftsführer und ein Mitglied des Leitungstrios der Initiative SMA.

Die Gelder werden unmittelbar zur Unterstützung von Projekten verwendet, die den Zielen der Initiative SMA dienen. Die Initiative SMA ist analog dem Vereinsrecht selbstlos und gemeinnützig tätig. Durch die Einbettung in den gemeinnützigen Förderverein der DGM e.V. untersteht die gemeinnützige Mittelverwendung der Überprüfung durch das Finanzamt Freiburg.

Die DGM erhält 3% der eingehenden Spendengelder für Verwaltungstätigkeiten (Buchführung, Spendenquittungen, Jahresabschluss etc.).

Darüber hinaus dürfen weitere 7% der Spendengelder für Zwecke, die nicht direkt die Ziele der Initiative SMA betreffen, ausgegeben werden (Porto, Druckkosten, Anschaffung von Büromaterial, Fortbildungs- und Reisekosten, etc.).

Das Leitungstrio erstellt zu Beginn jeden Jahres einen Wirtschaftsplan für das laufende Jahr auf der Basis der vorhandenen Spendengelder. Der Wirtschaftsplan wird dem Förderverein und dem Vergabeausschuss zur Kenntnis zugeleitet.

 

  1. Die Initiative SMA wird künftig von einem Leitungstrio geführt, um die umfangreichen Aufgaben auf mehrere Schultern zu verteilen.
  2. Die Gründerin der Initiative SMA, Dr. Inge Schwersenz, wird diesem Trio beratend zur Seite stehen.
  3. Die Initiative SMA hat weiterhin einen Vergabeausschuss.

 

Die Gründerin der Initiative SMA hat für deren Fortführung ein Leitungstrio vorgeschlagen.

Das Leitungstrio wird die Initiative SMA ehrenamtlich leiten. Die Verteilung der einzelnen Aufgabenbereiche – Information und Beratung der Betroffenen, Einwerbung von Spenden, Finanzen, Öffentlichkeitsarbeit, Kontakt zur DGM und zum Förderverein der DGM, Kontakt zur Forschung und klinischen Praxis, Kontakt zu Regulierungsbehörden und Krankenkassen – wird intern geregelt.

Die Mitglieder des Leitungstrios werden auf der Webseite der Initiative SMA vorgestellt. Das Leitungstrio kann für die Unterstützung bei der Durchführung der Arbeiten weitere ehrenamtliche Personen beteiligen.

Fällt eine Person aus dem Leitungstrio dauerhaft aus, sollen die verbleibenden Mitglieder eigenständig zeitnah eine neue geeignete Person, die mit der SMA wegen persönlicher Betroffenheit oder beruflicher Tätigkeit verbunden ist, als weiteres Leitungsmitglied berufen.

Das Leitungstrio kann ohne Hinzuziehung des Vergabeausschusses Spendenmittel bis zur Höhe von € 2.000,00 an Einzelprojekte, die den in § 1 genannten Zielen dienen vergeben, hat dem Vergabeausschuss dann aber zeitnah unter Vorlage einer Projektbeschreibung Bericht zu erstatten.

 

Der Vergabeausschuss arbeitet ehrenamtlich.

 

Der Vergabeausschuss setzt sich wie folgt zusammen:

 

 

In der Regel erfolgen Ausschusssitzungen nicht in persona, sondern über Telefon-/Videokonferenzen bzw. Rundmails.

 

Die jeweiligen Mitglieder werden für die Dauer von zwei Jahren vom Leitungstrio bestellt. Eine Verlängerung der Amtszeit bzw. erneute Bestellung ist möglich. Die Mitglieder des Vergabeausschusses werden auf der Webseite der Initiative SMA vorgestellt.

Bei Förderungsbeträgen über 10.000, – Euro sollen externe Gutachter vom Vergabeausschuss hinzugezogen werden.

Die Vergabe der Mittel soll in der Regel einmal jährlich, bei Bedarf öfter, erfolgen. Falls ein Mitglied des Vergabeausschusses selbst Mittel beantragt, darf es nicht an der Entscheidung beteiligt sein.

 

Über die Arbeit der Initiative SMA, den Stand der SMA-Forschung und Therapieentwicklung wird auch weiterhin auf der eigenen Webseite (www.initiative-sma.de) und der Webseite der DGM (www.dgm.org) sowie in anderen geeigneten Medien berichtet.

 

 

Nach einer Auflösung der Initiative SMA fällt ein eventuell vorhandenes Restguthaben an die Diagnosegruppe SMA in der DGM e.V. mit der Auflage, dieses Geld unter Beachtung des Vergabeverfahrens der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. ausschließlich entsprechend den im § 1 genannten Zwecken  zu verwenden.

Im Falle der Auflösung der Initiative SMA oder des Fördervereins fallen die Rechnte am Namen der Initiative SMA und der Domain „initiative-sma.de“ an die Gründerin der Initiative SMA zurück.

 

Im Origianaldokument unterzeichnet im Oktober 2020 von

Steffi Vogler                         Manfred Stange                              Eva Stumpe

Leitungstrio der Initiative SMA

 

Dr. Inge Schwersenz              Klaus Schwersenz                             Dr. Stefan Perschke

Gründerin der             Vorsitzender des                                Bundesvorsitzender

Initiative SMA                         Fördervereins f. d. DGM                    der DGM