Forschung und Therapie für SMA

Initiative im Rahmen des Fördervereins für die
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.

Statuten

Ziel dieser Initiative ist es, aktiv an der Entwicklung einer Therapie für Menschen mit einer Spinalen Muskelatrophie sowie an der Aufklärung der Betroffenen und der Öffentlichkeit über die SMA im Rahmen der Aufgaben der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) e. V. mitzuwirken. Hierzu sollen insbesondere Projekte unterstützt werden, die diesem Zweck dienen. Die Arbeit soll in enger Zusammenarbeit mit anderen SMA-Selbsthilfeorganisationen in Europa und USA, insbesondere dem „SMA Europe e.V.“ erfolgen.

  1. Über die Arbeit der Initiative, den Stand der SMA-Forschung und Therapieentwicklung soll auf der eigenen Webseite (www.initiative-sma.de) und der Webseite der DGM (www.dgm.org) sowie in anderen geeigneten Medien berichtet werden.
  2. Die Initiative wird von sich aus tätig. Die DGM unterstützt deren Aktivitäten, wird aber in der Regel nicht selbst aktiv.
  3. Die Initiative wirbt für den genannten Zweck Gelder ein, die auf ein eigens eingerichtetes Konto bei der BW Bank (Nr. 743 850 4748, BLZ 600 501 01) eingezahlt werden.
  4. Die Gelder werden unmittelbar zur Unterstützung von Projekten verwendet, die den Zielen der Initiative dienen.
  5. Über die Verwendung der gesammelten Spendengelder entscheidet ein Vergabeausschuss. Dieser setzt sich zusammen aus:
    Drei Grundlagenforschern :
    Prof. Dr. rer. nat. Brunhilde Wirth
    Prof. Dr. Utz Fischer
    Prof. Dr. med. Klaus Zerres
    Einem Mitglied des DGM-Vorstandes:
    Dr. Stefan Perschke
    Zwei sachkundigen Personen, die  selbst von SMA betroffen sind:
    Dr. Corina Zolle
    Anna Wittchen
    Der Initiatorin der Initiative:
    Dr. Inge Schwersenz
  6. Die Vergabe der Mittel soll einmal jährlich, bei Bedarf öfter, erfolgen. Falls eine der genannten Personen selbst Mittel beantragt, darf sie nicht an der Entscheidung beteiligt sein.
    Die Zahlbarmachung der Fördermittel wird über eine Kontovollmacht geregelt. Mit gemeinsamer Unterschrift zeichnen die Vorsitzende des Fördervereins (oder ein zu benennender Stellvertreter) und die Initiatorin Dr. Inge Schwersenz (oder ein zu benennender Vertreter).
  7. Die DGM erhält 3% der Spendengelder für Verwaltungstätigkeiten (Spendenquittungen etc.).
  8. Insgesamt dürfen höchstens 8% der Spendengelder für Zwecke, die nicht direkt die Ziele der Initiative betreffen, ausgegeben werden (Druckkosten etc.).
  9. Nach einer Auflösung der Initiative fällt ein eventuell vorhandenes Restguthaben an die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. mit der Auflage verbunden, dieses Geld ausschließlich für SMA-Forschung einzusetzen.
  10. Im Übrigen gilt die Satzung des Fördervereins in sinngemäßer Anwendung.

Aschaffenburg, Freiburg, 05.05.2010

Dr. Inge Schwersenz Felicitas Fertig Dr. Stefan Perschke
Initiative SMA Vorsitzende des Fördervereins Vorsitzender der DGM