WIR ÜBER UNS
Die Initiative Forschung und Therapie für die Spinale Muskelatrophie, kurz INITIATIVE SMA, wurde 2001 von Dr.Inge Schwersenz und Klaus Schwersenz innerhalb der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. gegründet. Sie haben einen erwachsenen Sohn mit SMA Typ IIIa und hatten ein zweites Kind mit Typ I, welches leider nur 4 ½ Jahre alt wurde. Kummer und Verzweiflung nach dieser Diagnose, wie auch die tägliche Bewältigung aller damit verbundenen Probleme, waren eine starke Triebfeder für ihr unermüdliches Engagement im Kampf gegen diese Krankheit und eine starke Kraft, Forschung und Therapie der SMA zu fördern.
Bei der Gründung der Initiative SMA war FAMILIES OF SMA das große Vorbild. Deren Beispiel zeigt, wie unglaublich viel eine Patientenvereinigung erreichen kann ! Inzwischen haben wir zusammen mit anderen europäischen SMA – Selbsthilfegruppen SMA EUROPE e.V. gegründet. Unser Ziel ist, mit den Selbsthilfegruppen in den USA durch den Austausch von Informationen und die Förderung der Forschung- finanziert durch Spendengelder- die Entwicklung von Therapien für SMA voranzutreiben.
Heute können wir nun mit großer Freude aber auch Stolz verkünden ,dass es in den letzten Jahren gelungen ist, insgesamt 3 wirksame Medikamente für die Behandlung der SMA zu entwickeln und auch zuzulassen. Keine der Therapien kann aber diese Erkrankung heilen, so dass wir uns weiter einsetzen müssen, um dieses Ziel zu erreichen.
Seit 2020 hat nun Familie Schwersenz die Initiative in die Hände eines Leitungstrios übergeben. Manfred Stange, selbst mit SMA III betroffen, Eva Stumpe, Mutter einer erwachsenen Tochter mit SMA II und Steffi Vogler, Oma eines Enkels mit SMA II. Wir haben diese große Aufgabe gerne übernommen und hoch motiviert durch unsere persönlichen Geschichten werden wir unser Bestes geben, die INITIATIVE im Sinn von Inge und Klaus weiterzuführen. DANKE INGE UND KLAUS !
Die INITIATIVE SMA ist aus organisatorischen Gründen im Förderverein für die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. angesiedelt. Sie genießt als Teil des Fördervereins ebenfalls den Status der Gemeinnützigkeit. Für steuerliche Zwecke können Spender entsprechend Zuwendungsbescheinigungen erhalten.
Berlin, im Februar 2022
Steffi Vogler
Das Faltblatt der Initiative SMA
Das Leitungstrio der Initiative
Steffi Vogler
Geb. 01.01.1954, Zahnärztin, Vorsitzende der SMA Gruppe der DGM
Mein Enkel hat die Diagnose SMA 2 2015 erhalten und deswegen ist es mir ein wahre Herzensangelegenheit, mich für alle Betroffenen zu engagieren und mein Bestes zu geben, um Forschung und Therapie durch Spenden zu unterstützen , sowie auch das Wissen darüber allen zur Kenntnis zu bringen.
Eva Stumpe
Rechtsanwältin, Mutter einer erwachsenen Tochter mit SMA II, geschulte Patientenvertreterin (Eurordis, Eupati), Vorstandsmitglied SMA Europe e.V.
Manfred Stange
SMA Typ III Patient, stellvertretender Vorsitzender SMA Gruppe der DGM
Vergabeausschuss der Initiative:
Unser Vergabeausschuss setzt sich aus der Gründerin der Initiative, 2 Klinikern, 2 Grundlagenforschern, 2 von SMA Betroffenen ,1 Leitungsmitglied der Initiative und einem Vertreter des Bundesvorstandes der DGM zusammen:
Dr.med. Inge Schwersenz
Gründerin der Initiative SMA
Dr. jur. Stefan Perschke
1.Vorsitzender der DGM e.V.
Prof. Dr. med. Janbernd Kirschner
Ärztlicher Direktor der Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen des Universitätsklinikums Freiburg
Prof. Dr. med. Tim Hagenacker
Universitätsklinikum Essen, Leiter des Zentrums für Neuromuskuläre Erkrankungen
Prof. Dr. Peter Claus
Wissenschaftlicher Direktor der Smatheria gGmbH Forschungsinstitut für Grundlagenforschung und Entwicklung neuer Therapien für SMA und andere Neuromuskuläre Erkrankungen
Prof. Dr. med. Simone Spuler
Leiterin der Hochschulambulanz für Muskelkrankheiten der Charité Berlin
Christian Pfeuffer
Patient SMA 2, 1.Vorsitzender des Födervereins der DGM
Anna Wittchen
Patientin SMA 2