Wir über uns

Die Initiative Forschung und Therapie für die Spinale Muskelatrophie, kurz Initiative SMA, wurde 2001 von uns, Dr. Inge und Klaus Schwersenz, Eltern von 2 Kindern mit SMA, innerhalb der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. gegründet. Unser erstes Kind mit SMA Typ IIIa ist inzwischen erwachsen und so selbständig, wie man mit SMA eben sein kann. Unser zweites Kind hatte einen Typ I und ist 4 1/2 Jahre alt geworden. Kummer und Verzweiflung, die man mit einem Kind mit Typ I durchlebt, sind uns ebenso bekannt wie der Kampf mit den Behörden und mit Kranken- und Pflegeversicherungen, der bei einem chronisch kranken Kind, Jugendlichen oder Erwachsenen anscheinend unvermeidlich ist.

Ich selbst habe Medizin studiert und bis zur Geburt unseres zweiten Kindes als Anästhesistin gearbeitet. Nach knapp 10 Jahren Pause vom Beruf habe ich später wieder als Ärztin gearbeitet, allerdings nicht als Anästhesistin, da die Belastungen in diesem Bereich einfach zu hoch sind, wenn man außerdem große persönliche Belastungen hat. Mein Mann ist Diplom-Ingenieur und hat in einer öffentlichen Verwaltung gearbeitet. Inzwischen sind wir beide im Ruhestand. Das bedeutet mehr Zeit für die Arbeit in der Patientenselbsthilfe. Außer bei der Initiative SMA bin ich natürlich bei SMA Europe aktiv; ich bin als Patientenvertreterin bei der European Medicines Agency, der europäischen Medikamenten-Zulassungsbehörde registriert. Außerdem bin ich Mitglied im Oversight Commitee des Patientenregisters für SMA und Duchenne Muskeldystrophie von TREAT NMD.

Bei der Gründung der Initiative SMA war Families of SMA das große Vorbild. Deren Beispiel zeigt, wie unglaublich viel eine Patientenvereinigung erreichen kann! Inzwischen haben wir zusammen mit anderen europäischen SMA-Selbsthilfgruppen SMA Europe e.V. gegründet. Unser Ziel ist, mit den Selbsthilfegruppen in den USA durch den Austausch von Informationen und die Förderung der Forschung – finanziert durch Spendengelder – die Entwicklung einer Therapie für SMA voranzutreiben.

Die Initiative SMA ist aus organisatorischen Gründen im Förderverein für die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. angesiedelt. Sie genießt als Teil des Fördervereins ebenfalls den Status der Gemeinnützigkeit. Für steuerliche Zwecke können Spender entsprechende Zuwendungsbescheinigungen erhalten.

Dr. Inge Schwersenz