Neuigkeiten

13Apr

Online Seminar zum „Behindertentestament“

Die Diagnosegruppe SMA der DGM e.V. freut sich sehr, einen Vortrag zum Thema Recht ankündigen zu dürfen. Als Referenten konnten wir mit Jürgen Greß, Fachanwalt für Sozialrecht aus München, einen Fachmann mit langjähriger Erfahrung auf diesem Gebiet gewinnen.

 Die Veranstaltung findet am Mittwoch, 21.04.2021, 17:00 Uhr über zoom statt.

Thema: 

  1. Erbrecht für Familien mit Kindern mit Behinderung – das „Behindertentestament“ –
  • Vorstellung des Sinns und Zwecks eines Behindertentestaments, nämlich Sicherstellung der Versorgung und Absicherung des behinderten Familienangehörigen und Schutz des Familienvermögens vor dem Zugriff des Staates
  • Was ist bei der Erstellung eines Behindertentestaments zu beachten? Die wichtigsten Regelungen – Die schlimmsten Fehler – Checkliste
  1. Diskussion und Beantwortung von Fragen

Referent:

Jürgen Greß, Fachanwalt für Sozialrecht, München

(Autor: Recht und Förderung für mein behindertes Kind, Elternratgeber für alle Lebensphasen – alles zu Sozialleistungen, Betreuung und Behindertentestament, Beck-Rechtsberater im dtv (3. Auflage 2018)

Um eine vorherige Anmeldung wird gebeten. Bitte richten Sie diese an:

Stefanie.Berlenbach@dgm.org

Sie erhalten dann einige Tage vor dem Seminar einen Link zur Einwahl.

30Mär

Risdiplam ist seit heute unter dem Handelsnamen Evrysdi in der EU zugelassen

Wir freuen uns sehr mitteilen zu können, dass Risdiplam, das erste oral einzunehmende Medikament für SMA,  seit heute in den EU-Staaten, sowie in Island, Liechtenstein und Norwegen für SMA Patienten ab 2 Monaten mit einer klinisch bestätigten SMA Typ 1, Typ 2 oder Typ 3 oder mit einer bis vier SMN2-Kopien zugelassen ist.

Mit dieser Zulassung durch die europäische Kommission ist Evrysdi -so der Handelsname unter dem Risdiplam künftig vertrieben wird- in Deutschland ab sofort verschreibungs- und erstattungsfähig. Interessierte Patienten wenden sich am besten entweder an eines der Behandlungszentren, die bereits mit der Behandlung von SMA Patienten mit Spinraza oder Zolgensma Erfahrungen sammeln konnten, oder an einen Arzt, der mit der  SMA und den möglichen Therapieoptionen ausreichend vertraut ist.

Patienten, die bereits über das Härtefallprogramm mit Risdiplam behandelt wurden, werden ab sofort über ihr Behandlungszentrum in die Regelversorgung übergeleitet.

Weitere Informationen enthält der Community Letter der Firma Roche, den Sie über den folgenden Link einsehen können.

https://www.initiative-sma.de/wp-content/uploads/2021/03/Community-Letter_Zulassung-Risdiplam_Mar-2021.pdf

 

 

 

21Mär

Einwahllink zur Online-Veranstaltung „Orthopädische Probleme und deren Behandlung bei Kindern“

Der Einwahllink für das bereits am 06.März beworbene Online Seminar über orthopädische Probleme bei SMA Kindern ist nunmehr bekannt:

Termin: Dienstag 23.03.2021, 17:00

Klicken Sie bitte auf den nachfolgenden Link, um am Webinar teilzunehmen:

https://zoom.us/j/98715170308

Wir freuen uns auf viele Teilnehmer!

 

 

06Mär

Online Seminar zur Behandlung orthopädischer Probleme bei SMA Kindern

Es freut uns sehr, ein Online Seminar über orthopädische Probleme bei SMA Kindern ankündigen zu dürfen.

Am Dienstag, den 23.3.21 um 17 Uhr werden die Herren Dr. Oczipka und Dr. Poschmann vom Zentrum für Kinder- und Neuroorthopädie der Schön Klinik München Harlaching zu folgenden Themen referieren und Eure Fragen beantworten:

Dr. med. Florian Oczipka ist Oberarzt im Fachzentrum für Kinder- & Neuroorthopädie und spricht über das Thema Skoliose – konservative/ operative Therapien.

Dr. med. Michael Poschmann, Chefarzt für Kinder- und Neuroorthopädie, wird über die Themen Hüfte – Subluxation/ Luxation – konservative/ operative Therapie (Hüftkopfepiphysiodese) und Faszienverkürzungen/ Gelenkkontrakturen- minimalinvasive perkutane Myofasziotomie als möglich operative Therapie referieren.

Das Seminar wird über Zoom stattfinden.

Eine vorherige Anmeldung ist nicht erforderlich. Gerne könnt Ihr aber Fragen im Vorfeld stellen, diese bitte an kristina.probst-schendzielorz@dgm.org

Der Einwahllink für diese Veranstaltung wird einige Tage vorher hier auf dieser Webseite bekannt gegeben.

26Feb

Ema empfiehlt Zulassung von Evrysdi

Kurz vor dem Tag der seltenen Erkrankungen hat uns eine sehr erfreuliche Nachricht erreicht:

Der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) bei der europäischen Arzneimittelagentur (EMA) hat die Zulassung des oral einzunehmenden Medikaments Evrysdi für die Behandlung der 5q assoziierten SMA ab dem Alter von 2 Monaten für die Typen I, II und III oder für die 5q assoziierte SMA mit bis zu 4 Kopien des SMN2 Gens empfohlen.  

Nach Zulassung durch die europäische Kommission werden wir damit in Deutschland das dritte Medikament für die Behandlung der  SMA haben. Wer hätte das noch vor wenigen Jahren zu hoffen gewagt?

Untenstehend der Link zu einer Mitteilung der Roche Pharma AG für die deutsche SMA Community.

CHMP Risdiplam_Community Letter_Feb 2021

14Jan

DGM veröffentlicht Update zum Erklärvideo zur SMA

Das beliebt Erklärvideo der DGM zu den Grundlagen der spinalen Muskelatrophie wurde auf den neuesten Stand gebracht.

Hier der Link zur aktuellen Version :

10Jan

Aktualisierung der COVID-19-Impfempfehlung

(IS) Die 1. Aktualisierung der Impfempfehlung der Ständigen Impfkommission (STIKO) vom 08.01.2021 enthält eine Passage, die für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen wichtig ist. In der ersten Fassung der Empfehlungen konnten nicht alle Krankheitsbilder und Impfindikationen benannt werden. Die 1. Aktualisierung der Empfehlungen lässt jetzt Raum für Einzelfallentscheidungen.

Hinweis auf Seite 2 der Aktualisierung: „Personen mit seltenen, schweren Vorerkrankungen, für die bisher zwar keine ausreichende wissenschaftliche Evidenz bzgl. des Verlaufes einer COVID-19-Erkrankung vorliegt, für die aber ein erhöhtes Risiko angenommen werden kann“ … „in die jeweilige Priorisierungskategorie einzuordnen“.

Bisher waren Priorisierungsempfehlungen festgelegt, die hauptsächlich auf das Alter ausgerichtet waren. Nur einige Patientengruppen mit bestimmten Vorerkrankungen, die ein hohes Risiko für einen schweren Verlauf haben, wurden benannt. Seltene Erkrankungen mit hohem Risiko blieben völlig unberücksichtigt, u. a. fanden neuromuskuläre Erkrankungen keine Berücksichtigung.

Wir hoffen, dass die neue STIKO-Empfehlung auch entsprechend umgesetzt wird!

20Dez

G-BA beschließt Einführung des Neugeborenenscreenings auf SMA

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat am 17. Dezember 2020 entschieden, dass das Neugeborenen-Screening (NBS) auf SMA in Deutschland eingeführt wird. Zunächst sind noch bürokratische Erfordernisse zu beachten und die Labore entsprechend vorzubereiten, dann ist mit einer Einführung in ca. 4 – 6 Monaten zu rechnen. Das bedeutet, dass die frühzeitige Diagnosestellung eine präsymptomatische Behandlung ermöglichen würde. Der von der Patientenvertretung des G-BA zusammen mit der DGM im August 2018 eingebrachte Antrag ist vergleichsweise zügig verhandelt worden, wobei von Seiten der DGM, die Gründerin der Initiative SMA Frau  Dr. Inge Schwersenz und Frau Susanne Goldbach an den Gesprächen und Diskussionen maßgeblich teilgenommen haben.
In einer gemeinsamen Langzeituntersuchung von Kindern mit SMA, die in Pilotprojekten in Deutschland entdeckt wurden, konnten die Ärzte in München (Team um Prof. W. Müller-Felber), Essen (Team um Prof. U. Schara) und Münster (Team um Dr. Oliver Schwartz) zeigen, dass eine zuverlässige Erkennung der Kinder mit SMA im Neugeborenen-Screening möglich ist und durch die rechtzeitige Behandlung eine deutlich bessere Prognose erreicht wird.

08Dez

ACHTUNG! Online Seminar zur Physiotherapie abgesagt!

Wegen Erkrankung der Referentin kann das für den 10.12.2020, 17:00 Uhr geplante Online Seminar zur Physiotherapie bei SMA leider nicht stattfinden. Es wird jedoch baldmöglichst nachgeholt. Sobald ein Ersatztermin feststeht, wird er an dieser Stelle bekanntgegeben.

07Dez

Einwahllink für Online Seminar zur Physiotherapie bei SMA jetzt verfügbar

Die Einwahldaten für das bereits beworbene Online Seminar zur Physiotherapie bei SMA am 10.Dezember um 17:00 Uhr lauten:

https://zoom.us/j/92625559291

Fragen an die Referentin, die im Anschluss an den Vortrag beantwortet werden sollen, schicken Sie bitte vorab an Stefanie.Berlenbach@dgm.org

 

Wichtiges

SMA-Symposium 2021

SMA-Symposium 2018
Foto: Stuart McSpadden

Leider muss das von der Diagnosegruppe SMA in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. zunächst auf den 13. bis 16. Mai 2021 verschobene  SMA-Symposium in Hohenroda wegen der immer noch angespannten Covid-19 Situation erneut verschoben werden. Neuer Termin ist der 9. bis 12. September 2021.

muskeln für muskeln

Nina und Andreas Mörl und Florian Bauer von „muskeln für muskeln“ haben auch 2020 wieder mit großem Erfolg Spenden gesammelt. Die letzte große Aktion „GFL2021“ erzielte einen Erlös von 9.000 €, der der Initiative SMA zugewandt wurde.  Seit 2009 hat „Muskeln für Muskeln“ somit die Initiative  mit über 200.000,00 €  unterstützt. Herzlichen Dank für das nachhaltige Engagement!

Auf betterplace.org können Sie mit Ihrer Spende muskeln für muskeln und damit die Initiative SMA unterstützen.

Andreas Mörl (links) mit seiner Tochter Emma, Schirmherr Wolfgang Sacher (Mitte) und Florian Bauer (rechts) von muskeln für muskeln (Foto: Wolfgang Sacher)

Andreas Mörl (links) mit seiner Tochter Emma, Schirmherr Wolfgang Sacher (Mitte) und Florian Bauer (rechts) von muskeln für muskeln (Foto: Wolfgang Sacher)