Neuigkeiten

12Aug

SMA-Tag Düsseldorf 2019 Anmeldetermin bis 31.08. verlängert

Programm und Anmeldeformular des SMA-Tag Düsseldorf am Samstag, 14. September 2019 wurden im Bereich „Termine“ veröffentlicht und stehen auch im Download bereit.

Für Teilnehmer des SMA-Tages, die in Düsseldorf übernachten wollen, sind bis zum 16. August in der Jugendherberge für die Nacht 13./14.09. mehrere Zimmer reserviert worden. Zur Reservierung benutzen Sie bitte das Zimmerabruf-Formular im Download. Näheres erfahren sie von Susanne Goldbach.

07Aug

Zolgensma weiterhin in den USA zugelassen

Die U.S. Food & Drug Administration (US-Zulassungsbehörde) kündigt aktuell eine Untersuchung bei der Novartis Tochter AveXis an. Hintergrund ist ein Problem mit der Genauigkeit bestimmter Daten aus Produkttests an Tieren, die im Rahmen des Zulassungsantrages von AveXis eingereicht und von der FDA überprüft worden sind.

Die US-Gesundheitsbehörde FDA erklärte, dass die Sicherheit des Medikaments nicht beeinträchtigt sei und sie davon ausgeht, dass es auf dem Markt bleiben werde. An der positiven Einschätzung der klinischen Studien am Menschen ändere sich nichts. Zolgensma war im Mai für Kinder unter zwei Jahren zugelassen worden. Es ist die erste, in den USA bereits zugelassene Genersatztherapie zur Behandlung der SMA.

02Aug

Ehrung für Dr. Inge und Klaus Schwersenz

Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier hat auf Vorschlag des Bayerischen Ministerpräsidenten Dr. Markus Söder dem Ehepaar Dr. Inge und Klaus Schwersenz das Verdienstkreuz am Bande der Bundesrepublik Deutschland verliehen. Die Aushändigung der Auszeichnung erfolgte in einer Feierstunde am 10. Juli 2019  durch den Bayerischen Staatsminister der Justiz Georg Eisenreich.

Pressemitteilung des Bayer. Staatsministerium der Justiz vom 10.07.2019

01Aug

Café #Check’SMA

Im Rahmen des von Biogen® in München initiierten Projektes Café #Check’SMA zur Aufklärung über SMA in einer anderen, besonderen Form wird Klaus Schwersenz im Café am Samstag, 3. August die Arbeit der Initiative SMA und am 10. August die Arbeit der Diagnosegruppe SMA jeweils von 14 – 18 Uhr vorstellen.

25Jun

2. Internationaler Kongress von SMA Europe

SMA Europe veranstaltet vom 5.-7. Februar 2020 seinen 2. Internationalen wissenschaftlichen Kongress in Evry, Frankreich.

Weiteres auf der Kongress-Homepage

22Jun

Zolgensma

Gestern hat in Frankreich die erste Behandlung stattgefunden. Im Rahmen des ATU-Verfahrens hat ein 9 Monate altes Mädchen die Genersatztherapie mit Zolgensma erhalten.

17Jun

Zolgensma-Behandlung in Frankreich gestartet

Wie unsere französische Partnerorganisation berichtet wurde die Behandlung mit Zolgensma in Frankreich im Rahmen einer vorläufigen Zulassung und im Einzelfall nach entsprechender Genehmigung begonnen.

29Mai

Am 30. Mai 2019 im Bayerischen Fernsehen

In der Reihe Stolperstein brachte das Bayerische Fernsehen einen Bericht über SMA und ging den Fragen nach: „Wie leben Menschen mit SMA heute und was können die neuen Therapien tatsächlich? Sind sie wirklich der erhoffte Durchbruch?“

Das Video ist in der Videothek des Bayerischen Fernsehens abrufbar.

24Mai

AveXis erhält Zulassung in den USA

Die US Food and Drug Administration, die Medikamenten-Zulassungsbehörde der USA,  hat das Medikament „Zolgensma“ der Fa. AveXis, ein Novartis-Unternehmen, für die Behandlung von Kindern unter 2 Jahren einschließlich präsymptomatischer Säuglinge zugelassen.

Näheres entnehmen Sie bitte der Pressemitteilung der Firma AveXis.

Online-Übersetzung des englischen Textes der Pressemitteilung

14Mai

Prof. Brunhilde Wirth erhält Innovationspreis des Landes Nordrhein-Westfalen

Prof. Brunhilde Wirth erhielt für ihre Arbeit im Bereich der spinalen Muskelatrophie den mit 100.000 Euro dotierten Innovationspreis des Landes Nordrhein-Westfalen. „Frau Professor Wirth ist eine überragende Wissenschaftlerin, deren hartnäckige Recherchen zu einem Durchbruch beim Verständnis und bei der neurogenetischen Behandlung der spinalen Muskelatrophie geführt hat,“ so NRW-Wirtschaftsminister Andreas Pinkwart bei der Preisverleihung. „Ihre Arbeit am Kölner Institut für Humangenetik verbindet Spitzenforschung und konkrete Anwendung in beispielhafter Weise und eröffnet damit Zehntausenden Erkrankten in Europa neue Perspektiven.“ (Kölner Stadtanzeiger, 14.05.2019)

Die Initiative SMA und SMA Europe gratulieren Prof. Brunhilde Wirth sehr herzlich zu dieser großartigen Auszeichnung. Wir freuen uns mit ihr und danken ihr gleichzeitig für ihre jahrelange Arbeit im Vergabeausschuss der Initiative SMA und dem Wissenschaftlichen Beirat von SMA Europe.

Pressemitteilung Ministerium für Wirtschaft NRW

Pressemitteilung der Universität zu Köln vom 14.05.2019

Wichtiges

Wir danken

den 170 Kindern der Grundschule Eitting in Oberbayern, die beim „Spendenlauf“ anlässlich des diesjährigen Schulfestes bis zu 20 km gelaufen sind und hierfür Kilometer-Sponsoren gesucht hatten. Von der erlaufenen Summe bekam die Initiative SMA ein Drittel.

2.500 Euro

weitere Spender

SMA-Symposium 2018

SMA-Symposium 2018
Foto: Stuart McSpadden

Die Diagnosegruppe SMA in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. veranstaltet 2019 zwei SMA-Tage. Sie finden am 30.März in Ulm und am 14. September in Düsseldorf statt.  Der Landesverband Berlin der DGM veranstaltet  zusammen mit der Diagnosegruppe SMA am 27. April einen Thementag SMA in Berlin.

muskeln für muskeln

Nina und Andreas Mörl und
Florian Bauer von „muskeln für muskeln“ haben auch 2018 wieder mit großem Erfolg Spenden gesammelt. Freunde und Verwandte, vor allem aber viele Sportler haben 6.500 Euro gespendet. Seit 2009 sind es aktuell schon 182.000 Euro!!!

Auf betterplace.org können Sie mit Ihrer Spende muskeln für muskeln und damit die Initiative SMA unterstützen.

Andreas Mörl (links) mit seiner Tochter Emma, Schirmherr Wolfgang Sacher (Mitte) und Florian Bauer (rechts) von muskeln für muskeln (Foto: Wolfgang Sacher)

Andreas Mörl (links) mit seiner Tochter Emma, Schirmherr Wolfgang Sacher (Mitte) und Florian Bauer (rechts) von muskeln für muskeln (Foto: Wolfgang Sacher)