SMA Europe bittet mit folgendem Aufruf um Teilnahme an der Umfrage:

Um sich für einen besseren Zugang zu Behandlung und Pflege einzusetzen, müssen wir die Erfahrungen von Menschen mit SMA in Bezug auf Ernährung, Physiotherapie und Behandlung genau verstehen. Die Meinung von Menschen, die mit SMA leben, ist für die Erreichung dieses Ziels unerlässlich.

Auch nach der Zulassung von SMA-Therapien besteht in der SMA-Gemeinschaft immer noch ein erheblicher ungedeckter Therapie- und Pflegebedarf. Die aktuelle Umfrage zielt darauf ab, diese Bedürfnisse zu erfassen, um allen Menschen, die mit SMA leben, den Zugang zu Therapie- und Pflegeoptionen zu erleichtern. WIR BRAUCHEN IHRE STIMME, UM UNS FÜR UNSERE GEMEINSAMEN BEDÜRFNISSE EINZUSETZEN!

Bitte beachten Sie die folgenden Punkte. Dies ist sehr wichtig, da wir so die Gültigkeit der gesammelten Antworten sicherstellen können, so dass die Ergebnisse in einer anerkannten wissenschaftlichen Zeitschrift veröffentlicht und als wirksames Instrument der Interessenvertretung genutzt werden können!

Bitte füllen Sie den Fragebogen nur einmal aus. Der Fragebogen wird per E-Mail an Einzelpersonen verschickt, auf unserer Website veröffentlicht und auf unseren Social-Media-Kanälen geteilt. Dies ist sehr wichtig, um die Gültigkeit der gesammelten Antworten zu gewährleisten.
Die Umfrage ist sehr umfangreich und wird voraussichtlich 30 bis 45 Minuten Ihrer Zeit in Anspruch nehmen. Bitte füllen Sie den gesamten Fragebogen aus und senden Sie ihn ab. Nur vollständig ausgefüllte Fragebögen können für die Auswertung berücksichtigt werden.
Die Umfrage hat ein responsives Design. Wir empfehlen Ihnen jedoch, auf größeren Bildschirmen und nicht auf Mobiltelefonen zu arbeiten, da die Umfrage Tabellen enthält, die schwer zu lesen sind.

Der Zugang zum Fragebogen und zu weiteren Informationen  in deutscher Sprache erfolgt über folgenden Link:

https://tilburgss.co1.qualtrics.com/jfe/form/SV_56iodkZJujzrOOW?Q_Language=DE

Der Fragebogen wurde auch in vielen anderen europäischen Sprachen erstellt. Zugang zum Fragebogen in einer anderen Sprache bekommen Sie über die Webseite von SMA Europe über folgenden Link:

https://www.sma-europe.eu/news/help-us-advocate-for-our-common-needs/