Die an der Studie beteiligten Institute  Friedrich-Baur-Institut der Ludwig-Maximilians-Universität in München (Frau Prof. Dr. med. Maggie C. Walter),  Institut für Humangenetik Medizinischen Universität Innsbruck (Frau Prof. Dr. Sabine Rudnik-Schöneborn) und Institut für Medizinmanagement und Gesundheitswissenschaften der Universität Bayreuth möchten mit ihrer Studie Erfahrungen und Wünsche von SMA-Patienten und ihren Lebenspartnern hinsichtlich Partnerschaft, Elternschaft und Familienleben sammeln, analysieren und publizieren, da es zu diesem wichtigen Themenkreis bisher keine wissenschaftlichen Untersuchungen gibt.

Es hat bereits eine erste Umfragerunde in dieser Studie gegeben, so dass die ersten Daten ausgewertet werden konnten. Auf dem 1. SMA Care Symposium 2025, welches kürzlich von SMA Europe in Mailand veranstaltet wurde,  wurde ein Poster  mit den ersten Ergebnissen gezeigt, welches durch Anklicken des unten stehenden Links angesehen werden kann.

Poster_1._SMA_CARE_Symposium2025

Es werden noch weitere Patienten und Partner von Patienten gesucht, die an der Studie (Teil 1 und/oder Teil 2) teilnehmen möchten. Teilnehmen können alle Patienten mit einer humangenetisch gesicherten Diagnose der SMA und einem Alter von mindestens 16 Jahren. Auch die Partner von SMA Patienten können an dieser Studie teilnehmen.

Mehr Infos zu beiden Studienteilen und die Fragebögen zu den Umfragen finden Sie hier:

Partnerschaft und Familienplanung

https://www.umfragen-am-klinikum.de/index.php/637794?lang=de

Partnerfragebogen: Partnerschaft und Familienplanung und Schwangerschaft:

https://www.umfragen-am-klinikum.de/index.php/434324?lang=de

Fragebogen zu Schwangerschaft und Geburt

https://www.umfragen-am-klinikum.de/Schwangerschaft_Familie_SMA

Mit weiteren Fragen können Sie sich gerne direkt an folgende Emailadresse wenden:

Forschung_SMA@med.uni-muenchen.de