Eine Forschergruppe aus Ärzten und Psychologen des Universitätsklinikums des Saarlandes und des Karolinska Institute aus Stockholm in Schweden erheben in einer Querschnittsstudie die gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Patienten mit SMA.

Um diese wissenschaftlich zu erfassen, sind Patientinnen und Patienten mit SMA sowie Eltern/Erziehungsberechtige/Angehörige von ihnen aufgerufen, mehrere Fragebogen über ihren Gesundheitsstatus und ihre gesundheitsbezogene Lebensqualität (bzw. die des Patienten), online zu beantworten. Die Fragebogen sind dabei so aufgebaut, dass die Antworten einfach angeklickt und die Befragung zu unterschiedlichen Zeitpunkten fortgeführt werden kann. Insgesamt nimmt das Bearbeiten der Fragebogen je nach altersabhängiger Fragenanzahl zwischen ca. 30 und 50 Minuten in Anspruch.

Eine Teilnahme ist ab sofort bis zum 05. September 2021 möglich, wenn Sie im deutschen SMA-Patientenregister angemeldet sind und eine humangenetische Bestätigung Ihrer Diagnose vorliegt. Sie erhalten eine persönliche Einladung mit Zugangsnummer zur pseudonymisierten Teilnahme per E-Mail. Ihre Teilnahme leistet einen wichtigen Beitrag zu diesem Projekt und unterstützt die aktuelle Forschung zur Therapie der spinalen Muskelatrophie und deren Auswirkung – wofür wir uns im Vorfeld schon recht herzlich bei Ihnen bedanken möchten.

Webseite des SMA-Patientenregisters

http://www.treat-nmd.de/register/

Kontakt zur Studienleitung:

Dr. med. Marina Flotats Bastardas

Oberärztin Neuropädiatrie, Universitätsklinikum des Saarlandes

Studienleitung

E-Mail:  marina.flotats-bastardas@uks.eu