Mit 25.000,00 Euro unterstützte die Initiative SMA im September 2021 ein Forschungsprojekt an der Universität Essen unter der Leitung von Prof. Tim Hagenacker zur „Erfassung der motorischen Funktionen schwer betroffener erwachsener Patienten mit 5q-assoziierter SMA unter Therapie mit Nusinersen oder anderen Wirkstoffen“.