Zolgensma ist in Deutschland für Säuglinge und Kinder mit SMA Typ 1 und bis einschließlich 3 Kopien des SMN2-Gens ohne Altersbeschränkung und ohne Gewichtsbeschränkung zugelassen.

 

Wir empfehlen die Kontaktaufnahme zu einem neuromuskulären Zentrum, in dem bereits Säuglinge und Kinder mit SMA behandelt werden. Eine Liste der neuromuskulären Zentren kann im Downloadbereich unter  “Behandlung mit Spinraza, Kliniken für Kinder”, (https://www.initiative-sma.de/downloads/) heruntergeladen werden. Bitte haben Sie Verständnis, dass wir Ihnen keine Klinik empfehlen oder vermitteln können.

 

Nein, eine solche Liste liegt uns aktuell (Stand August 2020) noch nicht vor. Da die Therapie mit Zolgensma erst in diesem Jahr in Deutschland zugelassen wurde, bereiten sich aktuell viele neuromuskuläre Zentren auf die Behandlung mit Zolgensma vor. So erarbeitet der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), ein Gremium der Selbstverwaltung von Ärzten, Krankenkassen und Kliniken, gerade Kriterien, unter denen die Behandlung mit Zolgensma erfolgen kann. Bitte haben Sie Verständnis, dass wir Ihnen keine Klinik vermitteln oder empfehlen können. Im Downloadbereich gibt es eine Liste “Behandlung mit Spinraza, Kliniken für Kinder”, die Sie herunterladen können (https://www.initiative-sma.de/downloads/).

 

Die gesetzliche Krankenversicherung übernimmt die Kosten der Behandlung mit Zolgensma in der Regel, wenn die Therapie medizinisch erforderlich und ärztlich beabsichtigt ist.

Für eine Mitgliedschaft in der gesetzlichen Krankenversicherung müssen diverse Bedingungen erfüllt sein. In der Regel ist eine sozialversicherungspflichtige Beschäftigung in Deutschland bzw. ein regelmäßiger Wohnsitz in Deutschland Voraussetzung. Für Ihre individuelle Situation können Sie sich bei einer gesetzlichen Krankenversicherung beraten lassen.

 

Die Beantwortung dieser Fragen erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und Aktualität.