Leitfaden zu den Internationalen Therapiestandards für Spinale Muskelatrophie
Eine Arbeitsgemeinschaft internationaler Experten hat neue Empfehlungen für die Versorgung und das Management von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit SMA abgegeben. Diese wurden erstmals 2007 für Familien als „International Standards of Care“ veröffentlicht. Seitdem haben sich die Behandlungsmöglichkeiten verbessert. Patienten mit SMA und ihre Familien können heute eine bessere Lebensqualität erwarten. 2016 haben 26 Experten eine Aktualisierung erarbeitet.
Die vorliegenden Empfehlungen wurden von zahlreichen Mitgliedern von verschiedenen Patientenorganisationen in eine verständliche Laiensprache gebracht und von den Experten geprüft.
Der Leitfaden beinhaltet neben grundlegenden Informationen zur Erkrankung und ihrer Genetik insbesondere die Themen, die für eine langfristige Behandlung von Menschen mit SMA von Bedeutung sind. Hierzu gehören vor allem ein Kapitel über Physiotherapie und Rehabilitation, da diese für die Erhaltung oder für das Erreichen von funktionellen Fähigkeiten und damit für den Alltag besonders wichtig sind.
Im Kapitel über die Orthopädische Versorgung geht es vor allem um die Wirbelsäulenveränderungen – also insbesondere um die Skoliose – und die möglichen Behandlungsoptionen.
Im Kapitel Ernährung, Wachstum und Knochengesundheit geht es um mögliche Probleme bei der Nahrungsaufnahme, die zu Untergewicht und damit bei Kindern auch zu Wachstumsproblemen führen können. Thematisiert werden aber auch die Entstehung von Übergewicht sowie der Knochenstoffwechsel mit Osteoporose und möglichen Knochenbrüchen.
Atmung und die Behandlung von Lungenproblemen werden in einem weiteren Kapitel ausführlich behandelt, ist diese Thematik doch auschlaggebend für eine gute Lebensqualität.
Neben den langfristigen Therapiemöglichkeiten werden auch Hinweise für schwere akute Erkrankungen und Operationen im Sinne eines Notfallmanagements gegeben.
Einzelne Exemplare erhalten Sie kostenlos von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) oder im Internet-Shop der DGM
Zur Originalarbeit Teil 1 und Teil 2, Neuromuscular Disorder, Februar 2018