Leitfaden zu den Internationalen Therapiestandards für Spinale Muskelatrophie

Eine Arbeitsgemeinschaft internationaler Experten hat neue Empfehlungen für die Versorgung und das Management von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit SMA abgegeben. Diese wurden erstmals 2007 für Familien als „International Standards of Care“ veröffentlicht. Seitdem haben sich die Behandlungsmöglichkeiten verbessert. Patienten mit SMA und ihre Familien können heute eine bessere Lebensqualität erwarten. 2016 haben 26 Experten eine Aktualisierung erarbeitet.

Die vorliegenden Empfehlungen wurden von zahlreichen Mitgliedern von verschiedenen Patientenorganisationen in eine verständliche Laiensprache gebracht und von den Experten geprüft.

Zum Leitfaden

Zur Originalarbeit Teil 1 und Teil 2, Neuromuscular Disorder, Februar 2018