Das SMA-Patientenregister von TREAT-NMD
Prof. Hanns Lochmüller, TREAT-NMD, Newcastle hat auf dem SMA-Symposium 2008 einen einführenden Vortrag über das SMA-Patientenregister gehalten.
Für die Planung und Durchführung klinischer Studien sind sogenannte Patientenregister bzw. Datenbanken eine unabdingbare Voraussetzung. Diese Register erfassen neben persönlichen Daten (wie Name, Adresse, Geburtsdatum) in erster Linie genetische und klinische Daten, die für die Planung und den Einschluss in klinische Studien erforderlich sind. Zusätzlich können derartige Register aber auch Aufschluss geben über die Häufigkeit der Erkrankung, den Verlauf, die derzeit effektiv genutzten Therapiemöglichkeiten und mögliche andere Einflussfaktoren. Diese Daten sind von grundsätzlichem medizinisch-wissenschaftlichem Interesse, sie sind aber auch wichtige Instrumente in der politischen Meinungsbildung (Lobby-Arbeit), in der Öffentlichkeitsarbeit und helfen bei der Akquirierung dringend benötigter, zusätzlicher öffentlicher Gelder für die Forschung und Versorgung.
Vortrag von Prof. Dr. Hanns Lochmüller
Pressemitteilung des Klinikum der Ludwigs-Maximilians-Universität München